Ongelma tai haaste, johon toimintamalli vastaa
Varsinais-Suomen hyvinvointialueella oli vuoden 2023 alussa käytössä useita eri perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon potilastietojärjestelmiä, eikä alueella ollut yhteistä tietoallasta. Tämä on johtanut siihen, että syntyvä tietopohja ja käsitteistö eivät ole yhdenmukaisia, mikä haastaa sekä ensio- että toisiokäytön. Pilotin aikana hyvinvointialueella on otettu käyttöön yhtenäinen potilastietojärjestelmä sekä kehitetty toimintamalleja ja tiedon systemaattista hyödyntämistä. Erikoissairaanhoidon johdon tietopöytää on kehitetty Tyks Syöpäkeskuksessa jo vuodesta 2019 tavoitteena arvioida hoitojen kustannuksia, niiden jakautumista ja resurssien oikeanlaista kohdentamista. Tietopöytä on koottu eri tietojärjestelmistä, ja sen data on perustunut pitkälti taloushallinnon laskutustietoihin. Lisäksi sen käyttö on ollut kankeaa ja epäsystemaattista. Osa luvuista on jouduttu poimimaan myös manuaalisesti, eikä tietopohjan mittaristoa ole tarkkaan kuvattu tai validoitu.
Syöpätietopöytäpilotti ei ole irrallinen kokeilu, vaan on osa hyvinvointialueen strategian toimeenpanoa. Ne kuuluvat kärkiohjelmaan Muotoilemme palvelujamme asiakaslähtöisiksi ja vaikuttaviksi ja tarkemmin toimenpidekokonaisuuteen Vaikuttavuus ja tuottavuus.
Toimintamallin kohderyhmä ja sen tarpeet
Vaikuttavuusperusteisen ohjauksen kehittäminen perustuu asiakasryhmien valintaan selkeiden kriteerien pohjalta: suurivolyymisyys ja kustannusvaikuttavuus, sektorirajat ylittävä palveluketju, näyttöön perustuva vaikuttavuuspotentiaali, ammattilaisten valmius, yhdenvertaisuuden edistäminen, käytännölliset mittarit sekä johdon vahva sitoutuminen. Nämä kriteerit huomioiden pilotteihin valittiin kolme suurta palvelukokonaisuutta, joista yksi on erikoissairaanhoidon Syöpätietopöytä.
Kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) mukaan syövän hoidon laadun ja vaikuttavuuden kehittäminen perustuu hoito- ja palveluketjujen toiminnan arviointiin ja seurantaan. Laadukas hoito tarkoittaa, että potilas saa oikea-aikaista, tieteelliseen näyttöön perustuvaa hoitoa kansallisten ja kansainvälisten suositusten mukaisesti. Vaikuttavuus puolestaan kuvaa hoidon vaikutusta potilaan elämänlaatuun ja ennusteeseen sekä sen kykyä vähentää syövän aiheuttamaa kuormitusta yksilölle ja yhteiskunnalle. FICAN:n tuoreen kansallisen syöpästrategian (Kansallinen syöpästrategia 2026–2035) mukaan yhteiset hoitosuositukset ja hyvin koordinoidut hoitoketjut, joissa moniammatillinen yhteistyö toimii saumattomasti ja hoitoonpääsy tapahtuu viiveettä, takaavat potilaille tehokkaat, yhdenvertaiset ja oikea-aikaiset hoidot.
Tiedolla johtaminen ja vaikuttavuusperusteinen ohjaus vaativat vaikuttavuustavoitteiden ja mittareiden määrittelemisen sekä tietopohjan kehittämisen. Tiedolla johtaminen ja vaikuttavuusperusteinen ohjaus edellyttävät selkeitä vaikuttavuustavoitteita, toimivia mittareita ja vahvaa tietopohjaa. Yhteiskunnalliset muutokset ja kiristyvät taloudelliset paineet lisäävät vaikuttavuustiedon merkitystä erityisesti johtamisessa ja resurssien kohdentamisessa. Näihin tarpeisiin vastaaminen on kehitystyön keskiössä Syöpätietopöytä-hankkeessa.
Syöpä voidaan lukea kansansairaudeksi Suomessa. Vuosittain yli 36 000 potilasta sairastuu syöpään ja lisäksi noin 300 000 potilasta on selviytynyt sairaudestaan. Syövän hoitoon käytetään valtavasti resursseja, mutta sen määrä on hankala määrittää yleissairaalassa, missä hoito on pirstaloitunut eri toimialueiden kesken. Keskimäärin yhden syövän hoitoon käytetään rahaa noin 25 000 - 40 000 euroa. Tärkeä kysymys onkin, miten kustannukset jakautuvat eri toimialueiden kesken. Vastauksena tähän johdon tietopöytää lähdettiin kehittämään jo vuonna 2019. Johtamisen tietopöytä on organisaation johdolle suunniteltu tietojärjestelmä, joka toimii visuaalisena työkaluna strategisten tavoitteiden ja suorituskyvyn mittareiden seurannassa. Tietopöytä kokoaa tietoa eri lähteistä ja Tyksin syöpäspesifinen tietopöytä rakennettiin silloisista VSSHP:n lähteistä. Ongelmana on, että siirryttäessä datan keruussa Varhan tietoaltaaseen tietopöydän suureet eivät ole tarkasti ja oikein määriteltyjä, vaan siinä on virheitä ja osa mittareista puuttuu kokonaan. Tietoja joudutaan suurelta osin hakemaan myös manuaalisesti Aurian tietoaltaasta sekä kansallisesta syöpärekisteristä.
Vuonna 2024 käynnistynyt Tyks Syöpäkeskuksen uudelleenakkreditointi OECI:n (Organization of European Cancer Institutes) laatustatuksen saavuttamiseksi edellyttää hoitoprosessien ja resurssien kattavaa kuvausta diagnostiikasta seurantaan sekä niiden laadun systemaattista arviointia. Laatustatus vaatii selkeää laatumittaristoa ja sen säännöllistä seurantaa hoidon vaikuttavuuden varmistamiseksi. OECI:n akkreditointi- ja sertifiointiohjelma (The A&D Programme - OECI - Accreditation) toimii maailmanlaajuisena työkaluna syöpäkeskusten laadun jatkuvaan parantamiseen. Ohjelman perustana ovat korkeatasoiset laatustandardit, jotka on laadittu eurooppalaisten syöpäkeskusten ammattilaisten sekä potilasjärjestöjen asiantuntijoiden toimesta. Tyks Syöpäkeskuksen auditointi ja OECI:n laatuvaatimukset ovat osoittaneet selkeän tarpeen Syöpätietopöydän laatumittariston kehittämiselle sekä sen systemaattiselle käytölle ja seurannalle hoidon vaikuttavuuden näkökulmasta.
Syöpätietopöytä on Tyksin johdolle, yksiköiden kliinikoille ja esihenkilöille sekä hoitotyön asiantuntijoille suunnattu tietojärjestelmä, jonka tavoitteena on toimia strategisena työkaluna toiminnan suunnittelussa ja arvioinnissa. Syöpätietopöydän mittarit auttavat kehittämään vaikuttavaa hoitoa ja kohdentamaan resursseja tarvittaviin kohteisiin.
Toimintamallille asetetut tavoitteet
Syöpätietopöytä-pilotin tavoitteena on kehittää johtamisen tietopöytä, joka on käytössä organisaation ylimmälle johdolle sekä yksiköitä johtaville kliinikoille ja muille asiantuntijoille. Sen tehtävänä on toimia visuaalisena työkaluna strategisten tavoitteiden ja suorituskyvyn mittareiden seurannassa. Kehitettävät mittarit tukevat paitsi toiminnan seurantaa myös sen suunnittelua ja kehittämistä. Ne tarjoavat johdolle ajantasaista ja vertailukelpoista tietoa, jonka avulla voidaan tunnistaa toiminnan vahvuudet ja kehityskohteet syövänhoidon eri vaiheissa. Näin tietopöytä toimii päätöksenteon tukena erityisesti resurssien kohdentamisessa, priorisoinneissa ja strategisten toimenpiteiden suuntaamisessa.
Mittarit ja keinot tavoitteiden toteutumisen seurantaan ja arviointiin
Hankkeessa on perustettu tietopöydän työryhmä, joka vastaa sen kehittämisestä ja käyttöönotosta. Työryhmän tehtävänä on määritellä tietopöydän vaikuttavuusmittarit, laatia tarvittavat määrittelyt ja arvioida mittareiden luotettavuus käytön edellyttämälle tasolle. Lisäksi tietopöydän visualisointi arvioidaan käyttäjien ja syöpää hoitavien yksiköiden toimesta.
Kun syöpäkohtainen perusaineisto on saatu koottua tietopöytään, sen sisältöä on tarkoitus tarkastella yhdessä moniammatillisissa (MDT) ryhmissä. Jatkossa syöpätiimit voivat päivittää tietopöytää omien tarpeidensa mukaisesti, jotta se palvelee parhaalla mahdollisella tavalla laatujohtamista ja laadukkaan hoidon kehittämistä kaikissa syövänhoidon yksiköissä.
Toimintamallin keskeiset edellytykset
Syöpätietopöydän juurruttamisen tavoitteena on rakentaa edellytykset sen mahdolliselle käyttöönotolle arjen toiminnassa suunnitelmallisella käyttöönotolla, koulutuksilla ja vastuiden selkeyttämisellä. Keskeisiä toimenpiteitä ovat mittareiden ja koodistojen yhtenäistäminen, käyttäjien osaamisen varmistaminen sekä tietopöydän integroiminen johtoryhmien, esihenkilöiden ja yksiköiden säännölliseen seurantaan ja päätöksentekoon. Valmisteluvaiheen aikana kerätään palautetta ja tarkennetaan tietosisältöjä, minkä pohjalta voidaan myöhemmin arvioida sen käyttöönoton edellytyksiä ja toteutustapaa ja vakiinnuttaa tietopöydän käyttö osaksi raportointia ja kehittämistyötä.
Juurruttaminen edellyttää tietojohtamisen ja kliinisten asiantuntijoiden työpanosta, käyttäjien koulutuksia, teknistä tukea sekä resursseja järjestelmän ylläpitoon ja jatkokehitykseen. Vakiintunut toimintamalli syntyy vaiheittain: pilotoinnista ja hiomisesta siirrytään hallittuun käyttöönottoon, säännölliseen seurantaan ja lopulta laajentamiseen uusiin diagnooseihin ja yhteistyöhön muiden sairaaloiden kanssa.