PROMIS - Lasten ja nuorten toimintakyvyn ja elämänlaadun mittaaminen Sote-palvelujärjestelmässä, Varsinais-Suomen hyvinvointialue, (RRP, P4, I3/4)
PROMIS - Lasten ja nuorten toimintakyvyn ja elämänlaadun mittaaminen Sote-palvelujärjestelmässä, Varsinais-Suomen hyvinvointialue, (RRP, P4, I3/4)
Pilotoidaan tietokoneavusteinen (PROMIS-CAT) mittausmenetelmä kolmessa potilasryhmässä. Toteuttamista varten käännetään ja validoidaan valitut 12 NIH PROMIS kysymyspakettia ja hankitaan kyselyjen toteuttamiseen tarvittava ohjelmisto/applikaatio.
Toimintamallin nimi
Pilotoidaan tietokoneavusteinen (PROMIS-CAT) mittausmenetelmä kolmessa potilasryhmässä. Toteuttamista varten käännetään ja validoidaan valitut 12 NIH PROMIS kysymyspakettia ja hankitaan kyselyjen toteuttamiseen tarvittava ohjelmisto/applikaatio.
Kuva
Kuvateksti
Kestävän kasvun ohjelman rahoitus tulee EU:n kertaluonteisesta elpymisvälineestä (Next Generation EU).PROMIS-CAT työkalu lasten ja nuorten toimintakyvyn ja elämänlaadun mittaamisessa on modernilla testiteorialla tuotettujen kysymyspankkien kokoelma, joiden käyttöön tarvitaan erillinen digitaalinen ohjelmisto. Työkalua ei ole aikaisemmin ollut Suomessa käytettävissä.
PROMIS-mittareista on erilaisia käyttötapaversioita, lyhyet ja pitkät lomakkeet, profiililomakkeet sekä CAT (computerized adaptive testing) kysymyspankit. CAT-versiossa potilas vastaa ensin kysymyspankissa keskitason kysymykseen ja seuraavat kysymykset valikoituvat aiempien vastausten perusteella. Ensimmäiseksi kysymykseksi on valittu kysymyspankin keskeltä kysymys, joka antaa eniten informaatiota. Vaikka vastaajat vastaavat eri kysymyksiin, ovat tulokset vertailukelpoisia. Lyhyiden lomakkeiden pituus vaihtelee yleensä neljästä kahdeksaan kysymykseen. CAT-versioissa riittää yleensä 3–7 kysymystä. CAT-mittaus mahdollistaa tarkemman ja luotettavamman mittaustuloksen vähemmällä kysymysmäärällä perinteisiin kyselylomakkeisiin verrattuna.
PROMIS-mittareista on nyt pilotin myötä yhdessä mittariston kehittäjän eli yhdysvaltalaisen PHO:n kanssa käännetty ja validoitu suomen kielelle 12 kysymyspatteria (item bank). Nämä kysymyspankit soveltuvat 8 vuotta täyttäneistä alkaen potilaan itse vastattavaksi ja huoltaja voi vastata niin sanottuun proxy-versioon lapsen ollessa vähintään 5 vuoden ikäinen. Kysymyspankit ovat seuraavista aihepiireistä: kivun voimakkuus, ahdistuneisuus, masentuneisuus, uupumus, kivun häiritsevä vaikutus, kaverisuhteet, liikkumiskyky, fyysinen aktiivisuus, psykologisen stressin kokemus, tyytyväisyys elämään, merkitys ja tarkoitus, kognitiivinen toiminta. Eri mittausmenetelmiin soveltuvat valmiit käännösversiot voi tarkistaa oheisen linkin kautta. Kyseisestä linkistä löytyy myös ohjeistusta mahdollisten uusien kysymyspankkien käännöstyöstä kiinnostuneille.
PROMIS-CAT menetelmän käyttöönottaminen edellyttää käytännössä toimintayksikkökohtaisen mittarien käyttösopimuksen tekemistä PHO:n kanssa. Käytännössä tämä voidaan toteuttaa myös niin, että halukkaat toimintayksiköt muodostavat yhteisen ei-kaupallisen hankkeen sisäisin konsortiosopimuksin ja ostavat kyseiselle hankkeelle (määräaikaisen) lisenssin mittareiden käyttöön, kuten tehtiin PROMIS-CAT pilotissa (Varhan perustama hanke on nimeltään QOL-HYVA). Lisenssin hinta määräytyy käytettävien kysymyspankkien määrästä ja sovitusta käyttöajasta. Koska PROMIS-CAT kysymyspankkien käytön ominaisuuksiin kuuluu ohjelmisto, joka esittää kysymykset vastaajalle, tarvitaan myös tuon muokattavan ohjelmiston (käyttäjäapplikaatio ja ammattilaisen työpöytänäkymä) käyttöönotto.
Sellaisia suomalaisia ohjelmiston tuottajia, joilla olisi lisenssi käyttää PROMIS-CAT-ohjelmistoa, ei toistaiseksi ole. Ainoa eurooppalainen PROMIS-CAT lisenssin omistava toimija on hollantilainen KGVP-säätiö (https://www.kgvp.org/), joka on voittoa tavoittelematon potilasyhdistys taustaltaan. Kyseisen toimijan kanssa voi heidän EasyROM Pro applikaatiotaan myös muokata yksilöllisiin käyttötarpeisiin. Applikaation käyttämiseen liittyy käyttöönottomaksu, joka sisältää tiettyjä muokkausmahdollisuuksia ja lisäksi vuosittaisen potilaskohtaisen maksun. Edellä mainittu kysymyspankkien varsinainen käyttölisenssi hankitaan yhdessä applikaation tuottajan kanssa hankkeelle, joka on tehnyt PHO:n kanssa sopimuksen.
Lasten ja nuorten toimintakyvyn ja elämänlaadun mittaamiseen liittyy erityispiirteitä, joita ei valtakunnallisessa päätöksenteossa ole vielä ratkaistu, vaikka riittävän tarkka elämänlaatumittaristo myös lasten ja nuorten terveyspalveluissa tukisi hoitojen suunnittelua ja potilaan voinnin seurantaa myös tässä potilasryhmässä.
Eri sairausryhmille soveltuva geneerinen mittaristo tarvitaan pohdittaessa hoidontarvetta, etuisuuksia sekä tietojohtamiseen, vertailukehittämiseen ja hoidon laadun seurantaan. Ongelma on, että lasten toimintakyvyn arviointiin soveltuvia, helppoja ja nopeita välineitä on rajoitetusti ja toisaalta, alle kouluikäisten lasten osalta mittarit on tavanomaisesti suunnattava huoltajan vastattavaksi.
Tämän hankkeen päämääränä on pilottien ja yhteishankinnan kautta luoda kansallinen systematiikka ja tietotekniset ratkaisut erikoissairaanhoitoon lapsipotilaiden elämänlaadun ja toimintakyvyn mittaamiseen sekä hoitojen vaikuttavuustiedon raportointiin.
PROMIS-CAT pilotissa pääpaino on mittausmenetelmän toteutettavuudessa ja käytettävydessä terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta, mutta kyseiset ammattihenkilöt, jotka ovat pilotissa mukana, ovat välittäneet projektipäälliköille kaikki tekniset kehitysideat, joita potilaskäyttäjät (ja huoltajat) ovat pilotin aikana ilmaisseet. Ohjelmiston käytettävyyttä on pilotin aikana kehitetty näiden suorien asiakaspalautteiden pohjalta.
Potilas-/huoltajakäyttäjäkohderyhmät ovat olleet (8-vuotiaasta alkaen potilas itse ja 5-vuotiaasta alkaen huoltaja vastaajana): Tyksissä lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien yksikössä hoidossa ja hoidon jälkeisessä seurannassa olevat potilaat sekä lastenpsykiatrian yksikön uuden tehostetun avohoidon yksikön potilaat. HUS:ssa potilasryhmät ovat olleet syöpää sairastavat (Uusi lastensairaala), ahdistuneisuushäiriön vuoksi arvioon lähetetyt itäisen alueen potilaat sekä Uuden lastensairaalan kipu-tiimin hoidossa olevat leikkauspotilaat.
Mittausmenetelmän ja eri mittareiden käyttöä seurataan epäsuorasti ohjelmiston tuottaman statistiikan avulla (kyselyt aktivoineiden käyttäjien osuus, kyselyihin kerran/useamman kerran vastanneiden osuus, pyydetyt kyselyt kokonaisuudessaan täyttäneiden osuus, kunkin kyselyn täyttämiseen käytetty aika). Tämän lisäksi arvioidaan, onko tavalla, jolla kohderyhmä saa ohjelmiston aktivointipyynnön, merkitystä aktivointifrekvenssin ja vastaamisen suhteen. Aktivointipyyntö on annettu toimintayksiköstä riippuen joko henkilökohtaisesti käynnin yhteydessä tai postitettu kotiin ajanvarauskirjeen mukana.
Tällä hetkellä ohjelmistosovellus on erillisjärjestelmä, jota käytetään ilman henkilötunnuksen liittämistä. Pilotin aikana kehitetään vielä ratkaisu potilaan/huoltajan tuottamien mittaustulosten viemiseksi potilaskertomuksen asiakasliitteisiin XDS-arkistoa hyödyntäen. Tämän vaiheen toteuttamiseksi tarvitaan myös robotiikkaan perustuva ratkaisu, jolla vastaajalle annettu sovelluksen anonyymi käyttäjätunnus voidaan potilaskertomuksessa yhdistää henkilötunnukseen ja hakea mittaustulokset kertomukseen.
Pilotin toteuttamiseen osallistuneille terveydenhuollon ammattilaisille toteuteun kyselyn ja puolistrukturoitujen ryhmähaastattelujen perusteella todettiin, että 94% vastaajista piti lasten ja nuorten toimintakyvyn mittaamista ja seuraamista tärkeänä ja 85% oli täysin samaa mieltä siitä, että näitä tietoja tulee kerätä potilaalta itseltään. Edistyneitä sähköisiä teidonkeruuvälineitä piti täysin välttämättömänä 54% ja melko välttämättöminä 39% vastaajista.
CAT-ominaisuuden toteuttamiseksi lapsipotilaille ei mitään valmiiksi kehitettyä PROMIS-sovellusta ollut Euroopassa saatavilla, vaan EasyROM Pro -sovelluksen kehitystyö jatkui koko pilotin ajan. Pilotin vastaanotto testaavissa yksiköissä oli varsin erilaista. Yksikössä, jossa sovelluksen aktivointikirje lähetettiin potilaalle/perheelle poliklinikkakutsun mukana, oli sovelluksen aktivoineiden perheiden osuus 179/361 (49,6%) ja kyselyyn vastanneiden osuus 10% potilaista ja 32% huoltajista. Yksikössä, jossa aktivointikirje annettiin perheelle vastaanoton yhteydessä, oli sovelluksen aktivoineiden potilaiden osuus 84% ja huoltajien 100% kutsutuista. Vastaajien osuus puolestaan oli 80% potilaista ja 100% huoltajista. Seurantavaiheen kyselyyn vastasi tässä yksikössä 53% potilaista ja 81% huoltajista, mikä sekin on varsin hyvä tulos. Terveydenhuollon ammattilaisten mielestä lasten ja nuorten toimintakyvyn mittaaminen soveltuu parhaiten polikliiniseen työskentelyyn ja esimerkiksi syöpää sairastavilla lapsilla ja nuorilla mittaamisen aloittaminen on tärkeintä vaiheessa, jolloin syöpähoito päättyy ja kontaktivälit sairaalaan pitenevät.
Ongelmallinen osa-alue oli EasyROM Pro sovelluksen ammattilaisen työpöytä ja sen käyttäminen, koska kyseessä on erillisjärjestelmä. Tästä johtuen 70% pilottikäyttäjistä arvioi, että mittausmenetelmän nykymuotoinen tekninen toteutus ei ole terveydenhuollon ammattilaisen kannalta toimiva. Koska tämä kävi jo varhain pilotin aikana ilmi, lähdettiin pilotin aikana toteuttamaan potilaan tuottamien vastausten siirtämistä sovelluksesta sairauskertomukseen XDS-arkistoa hyödyntäen. Tämän ominaisuuden tuotantokäyttö alkoi joulukuussa 2025 ja siitä kerätään nyt kokemusta VARHAn pilottipisteissä sovitun jatkokäytön myötä.
Ilahduttava tulos pilotista oli, että 69% vastaajista arvioi oman yksikkönsä henkilökunnan olevan kiinnostunut lasten ja nuorten toimintakyvyn mittaamisesta ja yli 60% oli sitä mieltä, että mittaaminen voidaan toteuttaa nykyresursseilla, jos mittausmenetelmä on sujuva ja sairauskertomusintegroitu. Lähes 80% vastaajista piti mahdollisena mittaamisen vakiinnuttamista yksikkönsä toimintakulttuuriin, mutta sama osuus vastaajista piti onnistumisen kannalta tärkeänä, että esimiehet panostavat asian edistämiseen.
Pilotin arvioinnin yhteydessä todettiin myös, että vaikka CAT-ominaisuus on ideologialtaan potilaan kannalta vähiten kuormittava, voidaan myös PROMISin lyhyitä 4-kysymyksen sarjoja ja niistä muodostettuja erilaisia kokonaisuuksia ajatella käytännön työhön hyvin soveltuvaksi, jos niiden hallinnointiin on terveydenhuollon yksikössä olemassa sopiva sähköinen alusta. Tulosten laskentaa ja visualisointia varten tällaiset alustat tarvitsevat kuitenkin lisäkehitystyötä.