Ongelma tai haaste, johon toimintamalli vastaa
Omaisena muutoksessa- hankkeen aikana tavattiin paljon muistisairaiden henkilöiden läheisiä, joiden kuormittumisen oireisiin ei oltu kiinnitetty huomiota. Toisaalta muutoksen ja avun saaminen vaatii läheiseltä myös omaa aktiivisuutta ja oman tilanteen tunnistamista, joten asian tutkiskelu vaatii oikean hetken sekä mahdollisuuden paneutua asiaan rauhassa.
Hankkeen tavoitteena ollut tiedon ja tuen tarjoaminen musitiasiakkaan läheisille ajasta ja paikasta riippumatta loi pohjan digitaalisessa muodossa olevan oman hyvinvoinnin arviointiin sopivan työkalun kehittämiselle. Hankkeen aikana todettiin myös, että on edelleen paljon läheisiä, jotka eivät halua tai osaa käyttää tietokonetta, joten itsearviointityökalu on myös tulostettavassa muodossa.
Toimintamallin kohderyhmä ja sen tarpeet
Muistisairaiden henkilöiden hoito vaatii paljon resursseja koko sairauden ajan. Läheisten antama tuki sairastuneille on voimavara, jota pidetään usein itsestäänselvyytenä. Muistisairauden aiheuttamat moninaiset oireet, sairastuneen persoonan muuttuminen ja arjen haasteellisuus kuormittavat sairastuneen itsensä lisäksi hänen läheisiään. Läheisten kuormitustekijöiden tunnistaminen ja hyvinvoinnin tukeminen ovat tärkeä osa muistiperheen kokonaishyvinvoinnin ylläpitämistä.
Usein läheisten antama tuki ja samalla myös kuormittuminen lisääntyvät vähitellejn ja jäävät helposti huomiotta. Läheisten tukemiseen ei ole selkeitä toimintamalleja ja varsinkin ilman omaishoitajastatusta olevien läheisten kuormittumista ei tunnisteta. Läheinen itsekään ei aina huomioi kuormittumisensa lisääntymistä eikä tunnista siihen liittyviä oireita. Uupumisen ennaltaehkäisy sekä kuormitustekijöiden ja voimavarojen tunnistaminen ajoissa vähentävät palvelujen tarvetta ja lisäävät sairastuneen kotona selviämistä koko sairauden ajan.
Tavoitteena on, että muistisairaan henkilön läheiset tunnistaisivat ja ennakoisivat paremmin myös omaa hyvinvointiaan muistisairaan henkilön hoitamisen rinnalla. Läheisten kuormittumisriski on kohonnut monilla niin paljon, että sekä läheisen oma että sairastuneen hyvinvointi vaarantuvat. Turhaan ei puhuta koko perheen sairaudesta ja myös läheiset, jotka eivät asu sairastuneen kanssa voivat väsyä. Läheinen voi olla kuormittunut jo sairauden alkuvaiheessa. Itsearvioinnin tekeminen ja siihen säännöllisesti palaaminen auttaa hänta tunnistamaan paitsi kuormitustekijöitään ja niiden voimakkuutta, niin myöskin voimavarojaan, joiden avulla raskas elämäntilanne on helpompi kohdata. Itsearvioinnin tekemisen tavoitteena on toimia kimmokkeena oman hyvinvoinnin huomioimiseen ja hoitamiseen. Lisäksi se voi auttaa myös ulkopuolisen avun tarpeen huomioinnissa.
Muistiperheitä kohtaavien ammattilaisten resurssit menevät usein sairastuneen hoitamiseen eikä niitä riitä läheisten tukemiseen ja voinnin kartoittamiseen, varsinkaan ellei läheisellä ole omaishoitajastatusta eikä hän itse tuo kuormittumistaan esiin. Itsearvioinnin tekemisen suositteleminen läheiselle tai kysymyspatteriston käyttäminen haastattelupohjana antaa työntekijöille helpon työkalun läheisten ohjaamisen ja jaksamisen arvioinnin tueksi.
Läheisten jaksaminen on usein muistiperheen hyvinvoinnin kulmakivi, joka mahdollistaa muistisairaan henkilön kotona pärjäämistä ja laadukasta elämää. Tämän näkökulman riittävään huomioimiseen aina löydy vastuutahoa, jossa muistiperheen kokonaishyvinvointi otettaisiin huomioon.
Muistisairaudet koskettavat koko perhettä ja usein läheisillä on kohonnut riski kuormittua sairastuneen rinnalla. Kuormittumisen tunnistaminen on tärkeää uupumisen ehkäisyssä. Omaan hyvinvointiin voi parhaiten vaikuttaa tiedostamalla ja ennakoimalla altistavia tekijöitä.
Asiakasymmärrystä on kerrytetty keräämällä tietoa viideltä muistiasiakkaiden läheisten parissa työskentelevältä ammattihenkilöltä. Heiltä saatiin kommentteja ja sisältöehdotuksia työkalun väitämiin. Lisäksi työkalua on koekäytetty laheisillä.
Toimintamallille asetetut tavoitteet
Kyseessä on ajasta ja paikasta riippumaton itsearviointityökalu, jonka avulla muistiasiakkaan läheiset voivat tunnistaa heikkouksiaan ja vahvuuksiaan sekä myös voimavaroja vieviä ja lisääviä tekijöitä. Tavoitteena on, että muistisairaan henkilön läheiset tunnistaisivat ja ennakoisivat omaa kuormittumistaan muistisairaan henkilön rinnalla eläessä ja sen myötä osaisivat välttää ylikuormittumistiloja sekä hakisivat tukea myös itselleen. Kuormittavassa elämäntilanteessa läheiset eivät usein huomioi omaa kuormittumistasoaan ja muistisairauden arkeen tuomien moninaisten haaasteiden ja kiireen keskellä eivät hae apua tai siirtävät loputtomasti avun hakemista myös itselleen.
Itsearviointityökalun ollessa digitaalinen voi itsearvioinnin tehdä rauhassa oman aikataulunsa mukaan. Itsearviointiin voi halutessaan myös palata ajasta ja paikasta riippumatta.
Toimintamallin keskeiset edellytykset
Juurruttamisen ja levittämisen näkökulma
-Läheisen itsearviointityökalu on kaikkien käytettävissä Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen kotisivuilla. Työkalun yhteydessä on kyselylomake, jonka avulla voi antaa palautetta tai kehittämisehdotuksia työkalusta.
-Työkalusta tiedotetaan ammattilaisverkostoissa sekä asikastapaamisissa.
-Läheisen itsearviointityökalu on otettavissa käyttöön kenen tahansa toimijan verkkosivuille linkittämällä Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen itsearviointikyselyn sivulle.
Uuden vastaavan työkalun kehittämiseen ja käyttöönottoon tarvittavat resurssit
-Työkalun sisällön ja saavutettavan ulkoasun suunnittelu vaatii merkittävän työpanoksen
-Kehittämistyöryhmältä edellytetään monipuolista ja vahvaa osaamista sekä laaja-alaista pohdintaa sisällöstä ja teknisestä käytettävyydestä
-Asiakastestaus toteutetetaan osana kehittämistyötä ja käytettävyyden arviointia
-Kohderyhmän kanssa toimivien ammattilaisten arvioita sisällöstä hyödynnetään kehittämistyön aikana
-Verkkosivuille tehtävä tekninen toteutus edellyttää erityisosaamista sekä hyvää keskusteluyhteyttä teknisen toteuttajan ja sisällöntuottajan välillä.
-Työkalun palautteiden tarkastaminen ja päivitysten tekemiseen on varattava työntekijäresurssia myös mahdollisen hankerahoituksen jälkeen.
