Lasten palliatiivinen hoito Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (TAYS) ja Sisä-Suomen yhteistyöalueella

Lasten palliatiivinen hoito Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (TAYS) ja Sisä-Suomen yhteistyöalueella

Tekijä Juho Lehto , 20 lokakuu 2024
Lasten palliatiivinen hoito Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (TAYS) ja Sisä-Suomen yhteistyöalueella

Tekijä

Juho Lehto

Luotu

20.10.2024

Viimeksi muokattu

22.10.2024
Toimintamallin lyhyt kuvaus

Tampereen yliopistolliseen sairaalaan perustettiin lasten palliatiivinen poliklinikka, josta käsin tarjotaan myös konsultaatiotukea ja koulutusta koko Sisä-Suomen yhteistyöalueelle.

Aihealueet
Kohderyhmä
Toimintamallin rahoittaja
Markup - Required info - Basic information

* Toimintamallin julkaisemiseksi riittää minimissään perustietolomakkeen tähdellä merkittyjen kohtien täyttäminen. Suosittelemme kuitenkin, että kuvaatte toimintamallin laajemmin hyödyntäen kehittämisen polun eri vaiheita.

Markup - Hero - Basic information

Perustiedot

Toteutuspaikka
Tampereen yliopistollinen sairaala
Kansikuva
Pöllö ja pienokaiset
Markup - Required info - Realise and understand

** Kaikkien tähdellä merkittyjen kenttien sisällöt tulevat näkyviin toimintamallin kuvauksessa. Täytettyänne vähintään nämä kentät voitte merkitä toimintamallin valmiiksi Kuvaa ja jaa -lomakkeen lopussa olevalla toiminnolla.

Markup - Hero - Realise and understand

Oivalla ja ymmärrä

Kehittäkää tarvelähtöisesti huomioimalla eri toimijoiden näkökulmat ja tarpeet. Ottakaa kehitettävän asian kannalta merkitykselliset toimijat ja kumppanit mukaan heti kehittämisprosessin alusta alkaen. Ohjatkaa ja fasilitoikaa muutosta.

Toimintaympäristö

Palliatiivinen hoito tulee turvata kaikille kansalaisille tasavertaisesti ja tarvelähtöisesti STM:n suositusten mukaisesti. Lasten palliatiivisen hoidon koordinaatiovastuu on yliopistosairaaloilla.

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Lasten palliatiiviselle hoidolle ja toiminnan kehittämiselle on ollut selkeä tarve Sisä-Suomen yhteistyöalueella (YTA) ja Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (TAYS). Ennen hankkeen alkua lasten palliatiivista hoitoa toteutettiin lähinnä TAYS:n Lasten veri- ja syöpätautien yksikössä, mutta YTA:lla ei ollut lasten palliatiivisesta hoidosta vastaavaa työryhmää tai yksikköä. 

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Palliatiivinen ja saattohoito tulee järjestää tasavertaisesti kaikille lapsille ja nuorille ilman diagnoosirajauksia. Hoidon perusteena on, että lapsi sairastaa parantumatonta elinajanodotetta alentavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Sisä-Suomen yhteistoiminta-alueella arviolta n. 20-25 lasta vuodessa tarvitsee palliatiivista hoitoa. Hoidon tarve on kuitenkin tätä mittavampi, sillä ennakoivan hoitosuunnitelman tarve on monilla vakavaa ja henkeä uhkaavaa sairautta sairastavalla lapsella, vaikka kuolema ei olisi todennäköinen lähiaikoina. Lisäksi vakavasti sairaan tai menehtyneen lapsen vanhempien, sisarusten ja muiden läheisten tuen tarve on mittava. Palliatiivista hoitoa tarvitsevien lasten määrä on huomattavan pieni aikuisiin verrattuna, mutta juuri tästä syystä lasten palliatiivisen hoidon keskittäminen YTA-tasoisesti on välttämätöntä.

Markup - Hero - Imagine and try

Kuvittele ja kokeile

Hyödyntäkää jo kehitettyjä malleja ja ratkaisuja. Kokeilkaa rohkeasti uusia ideoita. Oppikaa yhdessä kokeilusta ja parantakaa ratkaisua vähitellen.

Markup - Hero - Describe and share

Kuvaa ja jaa

Jakakaa kehittämistuloksia ja arviointitietoa avoimesti muiden hyödynnettäväksi. Vakiinnuttakaa uusi toimintatapa osaksi strategiaa tai organisaation toimintaa, palvelukokonaisuutta tai ketjua. Kertokaa, miten se tapahtuu ja mitä se vaatii.

Markup - Required info - Describe and share

** Kaikkien tähdellä merkittyjen kenttien sisällöt tulevat näkyviin toimintamallin kuvauksessa. Täytettyänne vähintään nämä kentät voitte merkitä toimintamallin valmiiksi Kuvaa ja jaa -lomakkeen lopussa olevalla toiminnolla.

Ratkaisun perusidea

Vuonna 2023 TAYSin lastentautien vastuualueella käynnistettiin pilottina lastentautien erikoislääkärin ja sairaanhoitajan työparin toiminta lasten palliatiivisen hoidon järjestämiseksi ja konsultaatiotuen mahdollistamiseksi koko Sisä-Suomen yhteistyöalueella. Kehittäminen konkretisoitui Lasten palliatiivisen poliklinikan (LPAL) perustamiseen vuoden 2024 alusta. Lääkäri-sairaanhoitaja työparin lisäksi poliklinikan yhteydessä toimii psykososiaalisen tuen tiimi.

Kehittämistyönä lasten palliatiivisen hoidon toimintamallit ovat muodostuneet lasten syöpätautien lisäksi myös muiden erikoisalojen palliatiivista hoitoa tarvitseville lapsipotilaille. Lasten palliatiivinen poliklinikka toimii lähetepoliklinikkana, mutta ammattilaiset voivat matalalla kynnyksellä olla yhteydessä myös ilman lähetettä joustavan konsultaatiotuen saamiseksi. 

Vahvaksi toimintamalliksi on muodostunut suunnitelmallisesti toteutuvat ennakoiva hoitosuunnitelma-palaverit yhteistyössä sairauskohtaisesta hoidosta vastaavien yksiköiden kanssa.

Vahva yhteistyö lasten palliatiivisen hoidon suhteen Kanta-Hämeen ja Seinäjoen keskussairaaloiden lastentautien yksiköiden sekä Vammaispalveluiden Tukikeskuksen lasten yksiköiden kanssa on käynnistetty. Noin kuukausittain tapahtuvat etäpalaverit ja tapaamiset eri Sisä-Suomen lastentautien yksiköiden kanssa on vakiintunut potilasasioiden sekä lasten palliatiivisen hoidon kehittämisen puitteissa. Myös suunnitelmalliset aikuisikään varttuneiden nuorten siirrot Lasten palliatiiviselta poliklinikalta aikuisten Palliatiivisen keskuksen hoidon piiriin on aloitettu.

Lasten palliatiivinen yksikkö järjestää systemaattisesti koulutusta lasten palliatiivisesta hoidosta kaikille YTA:n ammattilaisille. Tätä varten on luotu kolmen koulutustapaamisen (3 tuntia/tapaaminen) koulutuskokonaisuus sekä järjestetty laajempia seminaareja lasten palliatiivisesta hoidosta.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Lasten palliatiivisen hoidon järjestäminen yliopistosairaalassa ja koko yhteistyöalueella edellyttää:

  • Yliopistosairaalaa ylläpitävän hyvinvointialueen johdon sitoutumista kehittämiseen sekä lastentautien erikoisalan että ylemmän hallinnon osalta
  • Valmistelutyötä, johon tulee osallistua hyvinvointialueen johdon edustajat, talouden asiantuntijat, henkilöstöjohto sekä lastentautien ja palliatiivisen hoidon substanssiosaajat
  • Joidenkin lastentautien ammattilaisten kouluttamista myös palliatiivisen hoidon ja lääketieteen erityistason osaajiksi
  • Lastentautien toimijoiden sitoutumista ennakoivien hoitosuunnitelmien tekoon ja palliatiivisen hoidon toimintamalleihin
  • Selkeiden yhteistoimintamallien luomista koko YTA:n lastentautien toimijoiden kesken koskien lasten palliatiivista hoitoa
  • Tiivistä yhteistoimintaa aikuisten palliatiivisten keskusten toimijoiden kanssa palliatiivisen hoidon tuottamiseksi potilaiden koteihin ja nuoruusikäisten joustavan siirtymisen mahdollistamiseksi lastentaudeilta aikuisten palliatiivisiin palveluihin
Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Lasten palliatiivinen poliklinikka ja konsultaatiotiimi on perustettu TAYSin ja se on toiminut vakiintuneena osana Pirkanmaan hyvinvointialueen organisaatiota 1.1.2024 alkaen. Yhteistoiminta-alueen lasten palliatiivinen yhteistyö ja yhteinen kehittäminen on systemaattista ja vahvaa. Yhteistyö aikuisten palliatiivisen keskuksen, lasten kotisairaaloiden ja vammaispalvelun Tukikeskuksen kanssa on säännöllistä. 

Vinkit toimintamallin soveltajille

Lasten palliatiivisen hoidon järjestäminen yliopistosairaalassa ja koko yhteistyöalueella edellyttää laaja-alaista yhteistyötä. Kaikki keskeiset yhteistyöalueen lastentautien toimijat ja toisaalta palliatiivisen hoidon toimijat tulee saada kehittämistyöhön mukaan toimintamallien omaksumiseksi. Lisäksi kaikkien YTA:n hyvinvointialueiden johto sekä erityisesti yliopistosairaalan lastentautien johto tulee saada sitoutumaan lasten palliatiivisen hoidon juurruttamiseen alueelle. Yliopistosairaalaan täytyy saada oma yksikkö (vaikka pienikin) ja ammattilaisten sovittu työpanos vastaamaan koko YTA:n lasten palliatiivisesta hoidosta, muuten toimintaa on vaikea ylläpitää ja edelleen kehittää.

Markup - Methods info - Realise and understand

VINKKI: Hyödynnä Oivalla ja ymmärrä -vaiheen tueksi koottuja menetelmiä ja työkaluja!

Markup - Methods info - Imagine and try

VINKKI: Hyödynnä Kuvittele ja kokeile -vaiheen tueksi koottuja menetelmiä ja työkaluja!

Markup - Methods info - Describe and share

VINKKI: Hyödynnä Kuvaa ja jaa -vaiheen tueksi koottuja menetelmiä ja työkaluja!

Kehittämisen vaihe
Valmis
Markup - Development phase info

Merkitse valmiiksi

Tarkistakaa vielä, että olette varmasti täyttäneet kaikki tähdillä (**) merkityt kohdat, ennen kuin merkitsette toimintamallin valmiiksi. Näiden kohtien täyttäminen takaa sen, että toimintamallista löytyvät ne tiedot, jotka edistävät mallin käyttöönottoa ja leviämistä.