Traumaattisella aivovammalla tarkoitetaan aivokudoksen vauriota, joka syntyy tapaturman seurauksena. Aivovamman aiheuttaa päähän ja/tai aivoihin kohdistuva ulkoinen energia, kuten suora isku, aivokudoksen läpäisevä vierasesine tai aivoihin kohdistuva voimakas hidastuvuusliike. Osoitukseksi aivovamman syntymisestä täytyy päähän kohdistuneen ulkoisen energian lisäksi potilaalla esiintyä yksi tai useampi vähimmäiskriteereistä, kuten tajunnan menetys, vammaa edeltävä tai sen jälkeinen muistinmenetys, vammautumisen yhteydessä esiintynyt henkisen toimintakyvyn muutos, kuten sekavuus sekä pysyvä tai ohimenevä neurologinen löydös tai aivojen kuvantamistutkimuksissa todettava vammamuutos. Aivovammojen luokitteluun vaikuttaa vammamekanismi, kudosvaurion luonne sekä sen vaikeusaste. Jälkimmäinen näistä on kliinisesti erittäin merkittävä ja toimii pohjana useille myöhemmille vaurioille. Aivovammat luokitellaan lievän ja keskivaikean kautta vaikeaan aivovammaan. Aivovamman vaikeusaste määrää hyvin pitkälle sen, kuinka nopeasti potilas toipuu aivovammasta. Vaikeammasta aivovammasta toipuminen on hitaampaa.
USA:ssa noin 1,7 miljoonaa henkilöä saa aivovamman vuosittain. Aivovamman aiheuttamista oireista ja erilaisista ongelmista kärsii USA:ssa noin 5,3 miljoonaa ja EU:ssa noin 7,7 miljoonaa ihmistä. Traumaattisen aivovamman saaneet henkilöt ovat merkittävä potilasryhmä Suomessakin, koska aivovamman saa vuosittain noin 15 000–20 000 henkilöä, joista noin puolet on 15–34-vuotiaita. Suomalaisissa sairaaloissa hoidetaan vuosittain 5200 aivovammapotilasta, joista teho-osastohoitoa vaatii 600 aivovammapotilasta. Pysyvistä aivovamman jälkitiloista kärsii Suomen väestöstä yli 2 % eli noin 100 000–250 000 henkilöä. Voidaankin siis arvioida, että Suomessa aivovamma koskettaa noin 500 000 läheistä. Tässä kehittämistyössä läheisellä tarkoitetaan aivovammautuneen henkilön perheenjäsentä tai sukulaista, kuten avopuolisoa, aviopuolisoa, lasta, vanhempaa, sisarusta, samassa taloudessa asuvaa tai sellaista, jonka henkilö itse määrittäisi läheisekseen.
Läheiset ovat ensisijaisia avunantajia, jonka vuoksi aivovamma muuttaa läheistenkin elämää merkittävästi. Aivovamma voi aiheuttaa potilaalle laaja-alaisia ongelmia ja omaishoito koetaan usein hyvin raskaaksi. Omaishoito säästää kuitenkin yhteiskunnassa vuosittain arviolta 2 miljardia euroa, ja siksi läheisten riittävä tukeminen voidaan nähdä merkittävänä kustannussäästöinä läheisten hyvinvoinnin lisääntyessä ja terveydenhuollon palvelutarpeiden vähentyessä.
Aivovammapotilaan läheisten tukemiseen ja ohjaukseen kohdistuvia hoitotyön suosituksia ja selkeää toimintatapaa ei ole laadittu, vaikka tutkimukset ovat osoittaneet jo vuosikymmenien ajan, että läheiset ovat kokeneet ohjauksen, tuen ja tiedon riittämättömyyttä aivovammapotilaan hoitotyössä.
Itä-Suomen yliopistossa julkaistiin joulukuussa 2017 Pro gradu tutkielma ”Omaisten arvioita terveydenhuollon ammattilaisten antamasta tuesta traumaattisten aivovammapotilaiden hoidon alkuvaiheessa” (Choustikova 2017), jonka mukaan aivovammapotilaan hoitopolkua sekä hoitotyön käytäntöjä tulisi kehittää, yhtenäistää ja selventää. Tietoa kerättiin Aivovammaliiton jäseniltä, jotka olivat aivovammautuneen henkilön läheisiä. Tutkimukseen osallistui 216 omaista. Tutkimuksen mukaan läheiset kokivat saavansa tietoa ja ohjausta aivovammasta ja potilaan hoitoon liittyvistä asioista heikosti, jonka vuoksi saatu tuki koettiin riittämättömäksi.
Aivovamman seuraukset voivat vaikuttaa merkittävästi aivovammapotilaan elämään ja johtaa riippuvuuteen muista ihmisistä päivittäisistä toiminnoista selviytymiseen. Omaiset ovat ensisijaisia avunantajia, jonka vuoksi aivovamma muuttaa myös läheisten elämää merkittävästi. Aivovamma voi aiheuttaa potilaalle laaja-alaisia ongelmia, siksi omaishoito koetaan usein hyvin raskaaksi. Tutkimusten mukaan aivovammapotilaiden läheiset ovat kokeneet psykologista ahdistusta, kuormitusta ja masennusta, sosiaalista eristäytymistä, taloudellisia ongelmia, uuden roolin hyväksymisen vaikeuksia, sekä heikentynyttä elämänlaatua. Läheisillä esiintyy näiden lisäksi myös stressiä sekä alkoholin ja lääkkeiden liikakäyttöä.
Kehittämistyön kohderyhmä rajattiin selkeästi koskemaan terveydenhuollon ammattilaisia ja yli 16-vuotiaana aivovammautuneiden henkilöiden läheiset. Selkeästi rajatun ja määritellyn kohderyhmän myötä sekä tavoitteiden asettaminen, niiden arviointi ja toteuttaminen oli sujuvaa.
Läheiset kokivat kehittämiskohteen erittäin tärkeäksi oman kokemuksensa takia ja lähtivät mielellään mukaan kehittämiseen vapaaehtoisina. Kehittämistyö koettiin mielekkäiksi, koska läheiset pääsivät jakamaan omia kokemuksiaan muiden saman asian kokeneiden kanssa ja samalla edistivät läheisten saamaa tukea sairaaloissa. Läheisen kokemus ja näkemys hoitoalan ammattilaisten antamasta tuesta potilaan hoidon alkuvaiheessa oli merkittävä, sillä se vaikutti perheen jaksamiseen ja hyvinvointiin pitkällä aikavälillä.
Terveydenhuollon ammattilaisten tarpeet ja kokemukset olivat kehittämistyön keskiössä. Heidät osallistettiin kehittämistyöhön varhaisessa vaiheessa toimintamallin juurtumisen näkökulmasta hoitotyön käytäntöön yhteistyökumppaneiden kautta. Erikseen nimetyt yhteyshenkilöt olivat mukana toimintamallin kehittämisessä, arvioinnissa ja mallin käyttöönotossa. Yhteyshenkilöillä oli merkittävä rooli alusta alkaen hoitotyön käytäntöön soveltuvan toimintamallin kehittämisessä.
Kaikkia kehittämistyöhön osallistuneita pyydettiin aktiivisesti mukaan erilaisiin tapahtumiin ja viestintään, joissa edistettiin hankkeen etenemistä ja materiaaleja. Lisäksi osallistujat pääsivät arvioimaan ja implementoimaan aikaansaatuja tuotoksia osaksi omaa työtään. Kehittämistyöhön osallistuneille luotiin tunne, että heidän osallistumisensa oli merkityksellistä ja tärkeää kehittämistyön onnistumisen kannalta.
