Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue (Pohde) on yksi Suomen 21:sta hyvinvointialueesta, joka on aloittanut toimintansa 1.1.2023. Pohde on yksi Suomen laajimmista hyvinvointialueista. Se vasta noin 416 000 asukkaan hyvinvoinnista, terveydestä ja turvallisuudesta Pohjois-Pohjanmaalla. Työntekijöitä Pohteella on lähes 18 000. Pohteen toiminta-alue on maantieteellisesti laaja ja alueeseen kuuluu 30 kuntaa.
Pohteen tavoitteena on väestön hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden parantuminen sekä palvelutarpeiden väheneminen. Yhdenvertaisuus, osallisuus, vastuullisuus ja vaikuttavuus ovat johtotähtiä. Toimintojen kehittämisen avulla alueen asiakkaat saavat yhteen sovitettuja, monialaisella yhteistyöllä toteutettuja ja sujuvammin toimivia sosiaali- ja terveyspalveluja.
OYS Kehitysvammahuolto Konsti vastaa kehitysvammaisten henkilöiden vaativista erityispalveluista Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueella. OYS Konstissa tutkitaan myös niitä henkilöitä, joilla vasta epäillään kehitysvammaa. Aikuiset, joilla epäillään kehitysvammaa, ohjautuvat Konstiin yleensä lääkärin tekemään lähetteen kautta.
Diagnosoimaton kehitysvamma altistaa samoille ongelmille kuin diagnosoitukin kehitysvamma, mutta vaikeuttaa soveltuvan tuen saamista. Jos kehitysvamma ei havaita, asiakas voi saada toistuvasti palvelua, hoitoa ja tukea, josta hän ei hyödy.
Aikuisilla viivästynyt diagnoosi aiheuttaa usein vaikeuksia saada tarpeeksi tukea koulutukseen tai työllistymiseen. Monella on taustalla epäonnistumisia kouluissa ja työelämässä sekä itsesyytöksiä kykenemättömyydestä vastata heihin kohdistuviin odotuksiin. Useilla näistä aikuisista on mielenterveysongelmia. Aikuiset käyttävät sosiaali- ja terveyspalveluita vaihtelevasti. Osa asiakkaista käyttää hyvin paljon palveluja saamatta silti pysyvää parannusta tilanteeseensa. Osa on kokonaan palvelujen ulkopuolella pystymättä hakemaan tarvitsemaansa tukea.
Viivästyneen diagnostiikan vuoksi asiakkaiden toimintakyvyn ongelmien syyt ja pysyvyys eivät ole palveluiden järjestäjien tiedossa. Asiakkailla voi olla tukitoimia, joiden tuloksellisuus on vähäinen johtuen heidän toimintakyvystään. Näitä voivat olla esimerkiksi psykoterapia taikka kuntoutus- tai asumispalvelut liian vaativin tavoitteet tai erilaiset työllistämistoimet.
Kohderyhmä on 18–35-vuotiaat, joilla epäillään kehitysvammaa. Asiakasryhmä on moninainen, mutta sitä yhdistää jo peruskoulussa näkyneet vaikeudet oppimisessa sekä vaikeudet avoimille työmarkkinoille kiinnittymisessä.
Koska kohderyhmästä löytyy vain vähän tietoa, kerättiin asiakasymmärryksen kasvattamiseksi tietoa muun muassa siitä, mistä lähetteet oli tehty, mitä muita diagnooseja asiakkaille oli asetettu, missä palveluissa he olivat ja olivat olleet asiakkaina, millaisia tukitoimia he olivat saaneet ennen opinnoissaan ja millaisia arjen vaikeuksia heillä oli.
Hankkeessa oli mukana kehittäjäasiakas, joka toi aktiivisesti suunnitelmiin oman näkökulmansa. Kehittäjäasiakas osallistui myös Sujuvat palvelut -läpimurtovalmennuksiin, hankeen blogikirjoituksen tekemiseen ja antoi kommenttinsa hankkeessa tehdyssä koulutuksessa käsiteltyihin asioihin. Hankeen kehitysvammaselvittelyihin alkuvuosina osallistuneista kyseltiin jälkikäteen palautetta heidän kokemuksistaan.
