Etnisyyttä koskeva tiedonkeruu osana valtakunnallisia väestötutkimuksia - kohti eettisesti kestävää toteutusta (ETNi)

Luotu 08.06.2026
Etnisyyttä koskeva tiedonkeruu osana valtakunnallisia väestötutkimuksia - kohti eettisesti kestävää toteutusta (ETNi)
Etnisyyttä koskeva tiedonkeruu osana valtakunnallisia väestötutkimuksia - kohti eettisesti kestävää toteutusta (ETNi)

Alustava idea

Etnisyyttä koskeva tiedonkeruu osana valtakunnallisia väestötutkimuksia - kohti eettisesti kestävää toteutusta (ETNi) -hankkeessa tarkastellaan sitä, miten erilaisia väestöryhmiä – kuten saamelaisia, romaneja, maahanmuuttaneita ja muihin etnisiin vähemmistöihin kuuluvia – voidaan kohdata tutkimuksessa ja kehittämistyössä kunnioittavasti ja eettisesti kestävästi.

Hankkeessa kehitetään yhdessä yhteisöjen ja asiantuntijoiden kanssa eettisesti, juridisesti ja tietosuojan näkökulmasta kestävä tapa kysyä vastaajan taustatietoja. Tavoitteena on tuottaa testattu ja osallistavasti kehitetty taustakysymys, joka voidaan ottaa käyttöön tulevissa koko väestöä koskevissa tiedonkeruissa ja vahvistaa tietopohjaa yhdenvertaisuuden seurannassa ja kehittämisessä. Tavoitteena on vastata tiedontarpeeseen vastuullisesti siten, että eettiset ja oikeudelliset näkökohdat huomioidaan kattavasti.

Hankkeella on tarkoitus edistää tutkimuseettisiä menetelmiä ja kasvattaa tietopohjaa, jolla voidaan auttaa tunnistamaan terveys- ja hyvinvointieroja sekä edistämään oikeudenmukaisempien ja yhdenvertaisempien palveluiden kehittämistä ja päätöksentekoa Suomessa.

Toimintakausi
1.5.2026-30.6.2027

Rahoittaja
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)

Yhteystiedot
Sanna Nykänen, Erikoissuunnittelija (sanna.nykanen@thl.fi)
Hannamaria Kuusio, Tutkimuspäällikkö (hannamaria.kuusio@thl.fi)

Toimintamallin kuvaus

Ratkaistava ongelma tai haaste

Yhä useammassa kehittämis- ja tutkimustyössä tunnistetaan tarve ymmärtää laajemmin ihmisten erilaisia taustoja, jotta palveluja voidaan kehittää yhdenvertaisemmiksi. Tämä koskee esimerkiksi etnisyyteen, kieleen ja kulttuuritaustaan liittyviä kysymyksiä.

Samalla on tärkeää huomata, että etnisyyteen liittyvät tiedot ovat arkaluontoista tietoa ja siten erityisen sensitiivisiä. Niiden keräämiseen, hallintaan ja raportointiin liittyy eettisiä, juridisia ja luottamukseen liittyviä näkökulmia, jotka on syytä huomioida huolellisesti.

Kehittämistarve eri näkökulmista

THL:ssa on tunnistettu tarve kehittää ja pilotoida eettisesti ja juridisesti kestäviä tapoja kerätä tietoa koko väestön etnisestä moninaisuudesta osana kansallisia tiedonkeruita. Tavoitteena on vastata tiedontarpeeseen vastuullisesti siten, että eettiset ja oikeudelliset näkökohdat huomioidaan kattavasti. Olemme tehneet pitkäjänteistä yhteistyötä eri sidosryhmien kanssa ja tunnistamme, että niillä voi olla toisistaan poikkeavia näkemyksiä, huolia ja painotuksia.

Sensitiivinen taustatietojen kerääminen voi parhaimmillaan:

  • täydentää perinteistä taustamuuttujien tarkastelua
  • tuoda tutkimuksella esiin eri väestöryhmiä ja auttaa paremmin tunnistamaan eriarvoisuutta
  • tukea palvelujen kehittämistä vastaamaan paremmin eri väestöryhmien tarpeita
  • lisätä tietopohjaa, joka tukisi oikeudenmukaisempaa päätöksentekoa

Ei-sensitiivisesti toteutettuna se voi puolestaan:

  • heikentää vastaajien ja yhteisöjen luottamusta
  • heikentää vastausaktiivisuutta
  • leimata tai yksinkertaistaa ihmisten identiteettejä ja itsemäärittelyjä
  • johtaa tiedon virheelliseen tulkintaan ja väärinkäytöksiin

Tavoitellut muutokset ja vaikutukset

Väestön terveys- ja hyvinvointitutkimuksen tarkoituksena on valottaa terveys- ja hyvinvointieroja väestöryhmittäin, jotta voimme myös pureutua ilmiöihin ja syihin niiden takana. Sitä kautta kehittämistoimia voidaan paremmin kohdentaa yhdenvertaisuutta edistäviin toimiin sekä kohdentaa palveluja paremmin eri ryhmien tarpeisiin.

Samalla on tunnistettava, että taustatietojen kerääminen ja luokittelu eivät ole arvoneutraaleja, vaan niihin liittyy yhteiskunnallisia ja poliittisia ulottuvuuksia. Tämä asettaa tutkijoille erityisen vastuun huolehtia siitä, että tiedonkeruu ja tulkinta toteutetaan eettisesti, läpinäkyvästi ja eri väestöryhmiä kunnioittavalla tavalla.

Osallistaminen ja yhteiskehittämisen menetelmät ovat keskeistä huomioida koko prosessin ajan – aina kysymyksen kehittämisen ja tiedonkeruun suunnittelusta toteutukseen aina tiedonhallintaan ja tulosten raportointiin. Hyvänä lähtökohtana on maailmanlaajuisesti käytössä oleva vammaisliikkeen periaate: “Ei mitään meistä ilman meitä – eikä meille ilman meitä”.

Tavoitteiden saavuttaminen

Etnisyyttä koskevan kysymyksen kehittämisessä on varmistettava, että:

  • eri väestöryhmien näkemykset huomioidaan aidosti
  • ryhmillä on mahdollisuus vaikuttaa tiedonkeruun suunnitteluun ja kyselyjen kehittämiseen esimerkiksi kysymyksen muotoiluun, käsitteisiin ja vastausvaihtoehtoihin
  • prosessi on aidosti osallistavaa, läpinäkyvää ja luottamusta rakentavaa

    Samalla tulee korostaa, ettei tietoa käytetä yksittäisten henkilöiden arviointiin tai leimaamiseen, että vastaaminen on vapaaehtoista, yksittäisiä vastaajia ei voida tunnistaa tuloksista ja että tietosuoja varmistetaan koko tiedon elinkaaren ajan.

Ratkaisun keskeinen sisältö

Kysymyksen kehittämistä on pohdittu yhteistyössä muun muassa Romaniasiain neuvottelukunnan ja Saamelaiskäräjien kanssa. Molemmat tahot suhtautuvat varovaisen myönteisesti, mutta korostavat aktiivisen osallistamisen keskeistä merkitystä kysymyksen muotoilussa ja tulevissa tiedonkeruissa, tiedonhallinnassa ja raportoinnissa. Tämä on linjassa myös THL:n ja Saamelaiskäräjien yhteistyösopimuksen periaatteiden kanssa.

Kutsumme mukaan jakamaan kokemuksia, näkemyksiä ja kysymyksiä – yhdessä voimme kehittää käytäntöjä, jotka ovat sekä tutkimuksellisesti mielekkäitä että eettisesti kestäviä. Tulemme järjestämään kuulemistilaisuuksia syksyllä eri keskeisille sidosryhmille, joista tiedotamme lisää.
 

Pysy siis kuulolla tai ole meihin yhteydessä jo tänään - arvostamme näkemyksiäsi ja toivotamme sinut lämpimästi mukaan suunnitteluun!

Taustatiedot

Maantieteellinen alue
Valtakunnallinen
Toimiala
Tutkimus
Toimintamallin tyyppi
Menetelmä