Vakava sairaus perheessä - psykososiaalisen tuen toimintamalli
Vakava sairaus perheessä - psykososiaalisen tuen toimintamalli
Psykososiaalisen tuen toimintamalli tilanteisiin, joissa lapsi tai vanhempi sairastuu vakavasti somaattiseen tai psyykkiseen sairauteen, vammautuu tai kuolee. Se on tarkoitettu pohjaksi alueellisesti räätälöitäville monialaisille ratkaisuille.
Toimintamallin nimi
Psykososiaalisen tuen toimintamalli tilanteisiin, joissa lapsi tai vanhempi sairastuu vakavasti somaattiseen tai psyykkiseen sairauteen, vammautuu tai kuolee. Se on tarkoitettu pohjaksi alueellisesti räätälöitäville monialaisille ratkaisuille.
Toimintamalli on tarkoitettu pohjaksi alueellisesti räätälöitäville monialaisille ratkaisuille. Lapsi- ja perhepalveluissa sekä aikuisten palveluissa tulee huomioida sairastuneen perheenjäsenen koko perhe ja koota yhteen perheen tarpeiden mukaiset toimijat sosiaali- ja terveyspalveluista, varhaiskasvatuksesta, koulusta, järjestöistä ja seurakunnista. Yhdessä perheen kanssa monialainen verkosto räätälöi psykososiaalisen tuen perheen kokonaisvaltaisen elämäntilanteen mukaan ja sen keskeisten vaikuttavien tekijöiden pohjalta.
Psykososiaalisen tuen keskeiset vaikuttavat tekijät ovat:
- Lapsen ja huoltajien informointi eli keskinäisen ymmärryksen tukeminen: perhe tarvitsee mm. tietoa sairaudesta, sen hoidosta, tarjolla olevista palveluista ja vertaistuesta, voidakseen muodostaa lapsen kehitystä suojaavan ymmärryksen perheen elämäntilanteesta.
- Kommunikaation ja myönteisten selviytymiskeinojen tukeminen: tuetaan mm. sairaudesta keskustelemista perheessä lasten ikätason mukaisesti sekä lasten ja vanhempien selviytymiskeinoja ja resilienssiä perheen elämänkokonaisuuden pohjalta.
- Normalisointi ja sosiaalisen eristäytyneisyyden ehkäisy: mm. mahdollisten sairauteen liittyvien erilaisuuden ja häpeän tunteiden hälventämistä vertaistuen ja kokemusasiantuntijoiden avulla, sekä apua arkiseen suoriutumiseen, jolloin ehkäistään lasten joutumista arjen ylläpitäjiksi ja huolehtijoiksi.
- Tilan luominen tunteiden käsittelylle: tuetaan avointa ilmapiiriä keskustella kaikista tunteista niin kotona kuin perheen elämänpiiriin kuuluvissa palveluissa, tarvittaessa tutkitusti vaikuttavaksi osoitetun psykososiaalisen menetelmän avulla.
- Käytännöllinen, tarvittaessa pitkäkestoinen tuki: mm. tilapäistä tai pitkäkestoista taloudellista tukea, kotiapua, arjen tukea, opastamista tai jopa saattelemista palveluiden piiriin ja tukien hakemiseen.
Perheenjäsenten tuen tarpeet voivat muuttua sairauspolun aikana ja toisaalta ilmetä vasta sairaudesta toipumisen jälkeen, joten psykososiaalista tukea on tärkeä tarjota toistuvasti ja tarpeeksi pitkään.
Noin neljännes suomalaisista lapsista kohtaa lapsuutensa aikana vanhemman vakavan sairastumisen. Samaan aikaan noin 10 % lapsista sairastaa vakavaa somaattista sairautta ja noin joka viidennellä lapsista todetaan mielenterveyden häiriö.
Edellisen hallituskauden Lapsistrategian toimeenpanossa nousi esille tarve vanhempien ja läheisten psykososiaaliseen tukeen tilanteessa, jossa perheeseen syntyy vammainen tai sairas lapsi. Kansallinen lainsäädäntö (SHL 44§, TervHL 70§) velvoittaa selvittämään onko sairastuneella aikuisella lapsia, ja arvioimaan ja järjestämään tarvittaessa lasten tarvitseman tuen. Lainsäädännön toteutumisessa käytännön työssä on tällä hetkellä puutteita, eikä yhtenäistä toimintamallia perheiden kohdatessa vakavaa sairautta ole ollut.
Perheenjäsenen somaattinen tai psyykkinen sairastuminen, vammautuminen tai kuolema vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin ja lisää tuen tarvetta. Ilman tukea jäävissä perheissä lasten ja nuorten riski sairastua myöhemmin elämässä mielenterveyden ongelmiin kasvaa.
Toimintamalli on kehitetty sosiaali- ja terveysalan, varhaiskasvatuksen ja koulun ammattilaisille sekä kolmannen sektorin toimijoille, jotka kohtaavat perheitä, joissa on vakavaa sairautta.
Toimintamalli perustuu tutkimuskatsaukseen Vakavasti sairastuneen psykososiaalinen tuki - katsaus tutkimukseen ja interventioihin. Kehittämisvaiheessa on myös haastateltu perheitä, alan toimijoita ja järjestöjä. Kehittämistyössä on ollut mukana asiantuntijoita, hyvinvointialueiden, kuntien, yliopistosairaaloiden ja kolmannen sektorin edustajia pilotointialueilta ja sidosryhmistä. Pilotointialueilta on myös kerätty käyttäjäpalautetta ammattilaisilta.
Kuvattu psykososiaalisen tuen toimintamalli toimii pohjana alueellisesti räätälöitäville monialaisille ratkaisuille. Toimintamalli ei kuvaa vielä seuraavaa vaihetta eli toimintamallin käyttöönottoa ja seurantaa.
Pilotoinnista saatujen kokemusten mukaan toimintamalli auttaa ammattilaisia työssään. Monialainen yhteistyö helpottaa yhteydenpitoa ja lisää tiedonkulkua, mahdollistaa laajemman käsityksen perheen tilanteesta, auttaa kohdentamaan palveluita oikein ja säästää resursseja.
Perheet arvostavat mahdollisuutta kertoa tilanteestaan usealle toimijalle samanaikaisesti, mikä säästää voimavaroja. Asiakkaan osallisuus lisääntyy ja varhaisessa vaiheessa tarjottu tuki on helpompi kohdentaa asiakkaan tarpeiden mukaan.
Kansikuva