Kokemusasiantuntijat vaikuttajana -ryhmä

Luotu 17.05.2022
Kokemusasiantuntijat vaikuttajana -ryhmä
Kokemusasiantuntijat vaikuttajana -ryhmä

Tiivistelmä

Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmään kutsutaan yhteiskehittämisestä kiinnostuneita (koulutettuja) kokemusasiantuntijoita/asiakkaita/asiakasryhmiä, jotka haluavat saada äänensä kuuluviin ja olla osaltaan vaikuttamassa palvelujen tasoon ja saatavuuteen. Ryhmällä on ennalta suunniteltu tarkoitus ja tavoitteet, sekä alku ja loppu, jotka ovat ryhmäläisillä alusta alkaen selvillä.

Yhteiskehittämällä saadaan oikein kohdennettuja ja aidosti tarpeisiin vastaavia palveluita. Samalla lisätään asiakkaiden ja ammattilaisten välistä kohtaamista, ymmärrystä, tietotaitoa ja yhteistyötä sekä ammattilaisten ymmärrystä siitä, millaisia palveluja asiakkaat todella tarvitsevat. Lisäksi asiakkaiden osallisuuden kokemus ja sitoutuminen palveluihin lisääntyvät.

Ryhmässä esille nousseita kehittämisehdotuksia/-tarpeita pyritään viemään eteenpäin ja jalkauttamaan käytäntöön, palvelujen parantamiseksi ja kehittämiseksi.

Kohderyhmä

Koko väestö

Arviointi

Toimintamallia ei ole vielä arvioitu.

Soveltaen aiemmin luotua mallia Kokemustoimijat vaikuttajina-ryhmä

Toimintamallin kuvaus

Ongelma tai haaste, johon toimintamalli vastaa

Itsemurhien ehkäisy Satakunnassa -hankkeessa hyödynnettiin erilaisia asiakasosallisuuden keinoja ja otettiin kohderyhmä mukaan palveluiden kehittämiseen. Yhteiskehittämisessä hyödynnettiin Satakunto-ESR –hankkeessa tehtyä systemaattista yhteiskehittämisen mallia. Kokemusasiantuntijat vaikuttajana- ja Läheiset vaikuttajana-ryhmät toteutettiin Kokemustoimijat vaikuttajina -ryhmä | Innokylä (innokyla.fi) –mallia soveltaen.

Läheiset vaikuttajana –ryhmän teemana oli omaisen kohtaaminen. Tavoitteena oli kuulla itsetuhoisten ihmisten läheisten kokemuksia kohtaamisista sote-palveluissa, keskustella heidän tärkeimmiksi kokemistaan kehittämiskohteista, miettiä näihin ratkaisukeinoja ja luoda ideaali toimintamalli itsetuhoisen ihmisen läheisen kohtaamiseen sote-palveluissa.

Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmässä tavoitteena oli mielenterveyden häiriöihin liittyvän stigman vähentäminen, kokemusasiantuntijoiden esiin tuomien omakohtaisten kokemusten ja kehittämisehdotusten pohjalta.

Toimintamallin kohderyhmä ja sen tarpeet

THL:n mukaan "Asiakasosallisuus on asiakkaiden ja asiakasryhmien osallistumista ja vaikuttamista palvelujen suunnitteluun, kehittämiseen, toteutukseen tai arviointiin." Asiakasosallisuutta voidaan toteuttaa missä tahansa toimintaympäristössä ja/tai asiakasryhmässä. Tärkeintä on asiakkailla olevan kokemustiedon hyödyntäminen ja käyttäminen palveluiden kehittämiseksi.

Mielenterveyshäiriöihin, niistä kärsiviin ja heidän läheisiinsä kohdistuu edelleen stigmaa, eli häpeäleimaa. Tämä häpeäleima mm. pakottaa sairastuneen ja hänen läheisensä salailemaan kuormittavaa tilannetta, joka usein vaikuttaa koko perheen elämään. Stigma saattaa myös estää sairastunutta ja hänen läheistään hakemasta asianmukaista apua, jolloin myös tarpeellinen tieto ja tuki jäävät saamatta. Läheiset uupuvat ja kokevat jäävänsä yksin. Valitettavan usein näin käy myös silloin, kun sairastunut on saatu hoidon ja tuen piiriin.

Toisaalta sote-alan ammattilaiset eivät välttämättä aina ymmärrä tai ehdi paneutua mielenterveyshäiriöistä kärsivän henkilön läheisiin ja heidän tarpeisiinsa. Usein läheiset kaipaisivat tietoa omaisensa sairaudesta, lääkityksestä, hoidosta, mahdollisista sosiaalietuuksista, omaisille suunnatusta avusta/toiminnasta jne.

Läheiset vaikuttajana-ryhmään osallistui kolme itsetuhoisuudesta kärsivän läheistä, joista jokainen oli mukana vanhemman roolissa. Jälkeläiset olivat kaikki jo lähellä täysi-ikäisyyttä tai täysi-ikäisiä. Läheiset löytyivät ryhmään FinFami Satakunta ry:n kautta ja kaikki kolme osallistuivat jokaiseen tapaamiseen.

Ryhmä kokoontui kolme kertaa, ja pahentuneen koronatilanteen vuoksi tapaamiset jouduttiin toteuttamaan etäyhteydellä. Yksi ryhmäkerta kesti kaksi tuntia, ja osallistujilta kysyttiin ensimmäisellä kerralla suostumus käyttää heidän esille tuomiaan ajatuksia anonyymeinä suorina lainauksina hankkeen viestinnässä.

Läheiset vaikuttajana-ryhmän kolme teemaa olivat

-Kokemukset omaisten huomioimisesta (itsetuhoisen palveluissa/hoidossa),

- Kerrotuista omaisen huomioimisen kokemuksista nousseet tärkeimmät kehittämiskohteet sekä

- Ideaali toimintamalli käytäntöön viemiseksi.

Yksi ryhmässä esille noussut kehittämisehdotus oli koulutuksen järjestäminen hoitajille omaisten kohtaamisesta ihmisenä, ei läheisen diagnoosin kautta. Koulutus järjestettiin keväällä -22, ja kouluttajana toimi FinFami Satakunta ry, Itsemurhien ehkäisy Satakunnassa-hankkeen vastatessa koulutuksen käytännön järjestelyistä ja markkinoimisesta. Samansisältöinen koulutus tullaan järjestämään toisen kerran syksyllä -22.

Toinen kehittämisehdotus on sairaalahoidossa olevien läheisille järjestetyt infoillat, joissa läheiset saisivat tietoa diagnooseista, lääkityksistä, etuuksista ja järjestöjen tarjoamista tukimuodoista/toiminnasta. Nämä infoillat toteutuvat yhteistyössä psykiatrian ammattilaisten kanssa syksyllä -22.

Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmään osallistui ensimmäisellä tapaamiskerralla neljä  kokemusasiantuntijaa, joista yksi jäi pois sen kerran jälkeen. Kaksi ensimmäistä tapaamista toteutui hybridinä ja viimeisellä kerralla kaikki ryhmäläiset olivat lähitapaamisessa paikalla.  Kokemusasiantuntijat löytyivät ryhmään Satapsykiatrian kokemusasiantuntija –toimintaa koordinoivien henkilöiden avustuksella. Jokaisella kokemusasiantuntijalla oli omakohtaista kokemusta mielenterveys- ja/tai päihdehäiriöistä ja he toimivat Satapsykiatrian koulutettuina kokemusasiantuntijoina.

Yksi ryhmäkerta kesti kaksi tuntia, ja osallistujilta kysyttiin ensimmäisellä kerralla suostumus tuoda julki heidän nimettöminä esille tuomia asioita, hankkeen viedessä kehittämistoimenpiteitä eteenpäin.

Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmän kolme teemaa olivat

- Millaisia kokemuksia kokemustoimijoilla on stigmaan liittyen, kohtaamisista eri toimijoiden kanssa,

- Kokemuksista tärkeimmät esille nousseet kehittämiskohteet, keinoja stigman vähentämiseen sekä

- Ideaalin toimintamallin kuvaaminen käytäntöön viemiseksi.

Yksi ryhmässä esille noussut kehittämisehdotus, jota hankkeen toimesta vietiin eteenpäin, oli psykiatrian kokemusasiantuntija-toiminnan tehokkaampi markkinointi, jotta heidän kokemusasiantuntijuuttaan osattaisiin hyödyntää entistä paremmin ja laajemmin. Markkinoinnin tehostamisessa oli hankkeen lisäksi mukana kokemusasiantuntija-toiminnan koordinaattorit, kokemusasiantuntijat sekä Satasairaalan viestinnän ammattilaiset.

Markkinoinnin tehostamisen suunnitelmien pohjalta kuvattiin 08/22 esittelyvideo kokemusasiantuntija-toiminnasta. Videolla esiintyy kaksi kokemusasiantuntijaa sekä yksi toiminnan koordinaattori. Lisäksi kokemusasiantuntija-toiminnalle rakennettiin 10/22 oma sivusto Satasairaalan verkkosivuille. Sivuille koottiin mm. lyhyitä tarinoita niin kokemusasiantuntijoilta kuin heidän kanssaan työskennelleiltä ammattilaisilta sekä informaatiota kokemusasiantuntija-toiminnasta. Kokemusasiantuntija-toimintaa markkinoitiin myös jakamalla 01/23 25 eri psykiatrian avo- ja laitoshoidon yksiköihin julisteita ja esitteitä kokemusasiantuntija-toiminnasta.

Toimintamallille asetetut tavoitteet

Läheiset vaikuttajana- ja Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmien tavoitteena on, että sekä mielenterveyshäiriöstä kärsivä, että hänen läheisensä saavat äänensä kuuluviin, palvelujen kehittämiseksi. Lisäksi tavoitteena on, että sote-alan ammattilaiset niin "kentällä" kuin esihenkilötehtävissä ymmärtäisivät edellä kuvattujen asioiden tärkeyden ja huolehtisivat, että ne huomioidaan ja niihin panostetaan päivittäisessä työssä.

Se, että mielenterveyshäiriöihin ja niistä kärsiviin kohdistuva stigma vähenee, on meidän kaikkien etu. Lisäksi se, että mielenterveyshäiriöstä kärsivän läheinen huomioidaan entistä paremmin, vaikuttaa suotuisasti myös yhteiskuntaan, esim. sairauspoissaolojen vähenemisenä.

Toimintamallin keskeiset edellytykset

Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmään on hyvä valita yhteiskehittämisestä kiinnostuneita, aktiivisia osallistujia. Osallistujia rekrytoitaessa on hyvä huomioida, että heillä on omakohtaista kokemusta ja tietoa ryhmässä käsiteltävästä aiheesta, jotta heidän kokemusasiantuntijuutensa tulee hyödynnettyä parhaalla mahdollisella tavalla. Myös ryhmäläisten vapaaehtoinen osallistuminen on tärkeää, jotta he sitoutuvat asiaan.

Ryhmän tarkoitus ja tavoitteet, sekä tapaamiskertojen määrä, kesto ja sisältö kannattaa miettiä ja sopia etukäteen, jotta ryhmän toteutus on mahdollisimman sujuvaa ja selkeää kaikille.

Ryhmän voi toteuttaa etänä, hybridinä tai lähitapaamisina, ryhmäläisten sijainnin ja kulkemisresurssit huomioiden. Kannattaa muistaa, että kaikilla ei ole mahdollisuutta osallistua tapaamisiin etänä, vaan ryhmän kokoontumisia varten on hyvä olla myös fyysinen paikka varattuna. Ajallisesti kahden tunnin ryhmä on sopiva: aika ei lopu kesken, mutta toisaalta ryhmäläiset eivät ehdi väsyä/kyllästyä liikaa.

Toimintamallin ydinsisältö

Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmään kutsutaan yhteiskehittämisestä kiinnostuneita (koulutettuja) kokemusasiantuntijoita/asiakkaita/asiakasryhmiä, jotka haluavat saada äänensä kuuluviin ja olla osaltaan vaikuttamassa palvelujen tasoon ja saatavuuteen. Ryhmällä on ennalta suunniteltu tarkoitus ja tavoitteet, sekä alku ja loppu, jotka ovat ryhmäläisillä alusta alkaen selvillä.

Yhteiskehittämällä saadaan oikein kohdennettuja ja aidosti tarpeisiin vastaavia palveluita. Samalla lisätään asiakkaiden ja ammattilaisten välistä kohtaamista, ymmärrystä, tietotaitoa ja yhteistyötä sekä ammattilaisten ymmärrystä siitä, millaisia palveluja asiakkaat todella tarvitsevat. Lisäksi asiakkaiden osallisuuden kokemus ja sitoutuminen palveluihin lisääntyvät.

Ryhmässä esille nousseita kehittämisehdotuksia/-tarpeita pyritään viemään eteenpäin ja jalkauttamaan käytäntöön, palvelujen parantamiseksi ja kehittämiseksi.

Toimintamallin aikaansaama muutos

Läheiset vaikuttajana- ja Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmien tavoitteena oli, että sekä mielenterveyshäiriöstä kärsivä, että hänen läheisensä saavat äänensä kuuluviin, palvelujen kehittämiseksi. Lisäksi tavoitteena oli, että sote-alan ammattilaiset niin "kentällä" kuin esihenkilötehtävissä ymmärtäisivät edellä kuvattujen asioiden tärkeyden ja huolehtisivat, että ne huomioidaan ja niihin panostetaan päivittäisessä työssä.

Läheiset vaikuttajana- ja Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmiin osallistuneilta kerättiin palautetta webropol-kyselyillä. Molemmissa ryhmissä osallistujat kokivat, että ryhmä oli hyödyllinen ja ryhmän sisältö ja siinä käsitellyt asiat vastasivat tavoitteita. Ryhmäläiset kokivat tulleensa kuulluiksi ja että he pystyivät vaikuttamaan toiminnan kehittämiseen. Jokainen heistä osallistuisi vastaavaan ryhmään uudelleen.

"Yhteistyö oli sujuvaa ja avointa. Toisia kunnioittavaa. Ammattilaisen innostava ote asiaan kannusti ja ohjasi teeman ytimeen. Kiitollinen olen siitä, että sain osallistua."

"Oli paras foorumi 14 vuoden aikana, jonka ajan läheiseni on sairastanut. Työpaja oli sisäisesti puhdistava kokemus, sai puhua asiat täysin avoimesti ja rehellisesti. Ja mikä parasta, koin tulleeni kuulluksi! Iso kiitos vetäjille!"

"Turvallinen, avoin ilmapiiri. Hyvä yhteishenki!"

Jo pidetystä, hoitajille suunnatusta koulutuksesta omaisten kohtaamisesta ihmisenä, ei läheisen diagnoosin kautta, saatiin ammattilaisilta hyvää palautta: "Tärkeä asia, hyvä pitää ääntä näistä tasaisesti", "Koulutus oli hyvä ja monipuolinen, sain hyvän muistutuksen siitä miten tärkeää olisi myös muistaa omaisten jaksaminen asiakastyön ohella."

Työn alla olevat kehittämistoimenpiteet (psykiatrisessa sairaalahoidossa olevien läheisten infoillat ja psykiatrian kokemusasiantuntija-toiminnan markkinoinnin tehostaminen) pyritään juurruttamaan osaksi kohdeorganisaation arkista toimintaa niin, että ne jatkavat elämäänsä vielä hankkeen päätyttyä.

Käyttöönotossa ja levittämisessä huomioitavaa

Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmää voidaan toteuttaa missä tahansa toimintaympäristössä ja/tai asiakasryhmässä. Tärkeintä on asiakkailla olevan kokemustiedon hyödyntäminen ja käyttäminen palveluiden kehittämiseksi. Tähän liittyen onkin huomioitava, että osallistujilla on omakohtaista kokemusta ja tietoa ryhmässä käsiteltävästä aiheesta

Oleellista on myös ryhmäläisten aktiivisuus, kiinnostus yhteiskehittämiseen sekä osallistumisen vapaaehtoisuus, jotta he sitoutuvat asiaan.

Ryhmän tapaamisesta ja käsitellyistä/sovituista asioista on hyvä tehdä muistio, ja seuraavan ryhmän aluksi kannattaa palauttaa osallistujien mieleen viime tapaamisella sovitut asiat.

Ryhmänohjaajan kannattaa varautua siihen, että keskustelu lähtee rönsyilemään, jolloin hänen tehtävänsä on palauttaa keskustelu käsillä olevaan aiheeseen. Pääasialliset puheenvuorot ovat kuitenkin ryhmäläisillä, koska juuri heidän kokemuksiaan ja tietojaan halutaan kuulla ja hyödyntää.

Mikäli kehittämistä vaativa toiminta/palvelu on etukäteen tiedossa, kannattaa siitä vastaava henkilö/taho kannattaa ottaa mukaan jo heti suunnitteluvaiheessa. Itsemurhien ehkäisy Satakunnassa-hanke järjesti kuitenkin ensin Kokemusasiantuntijat vaikuttajana-ryhmät, jotta saatiin tietoa siitä, mitä pitäisi kehittää. Vasta sen jälkeen oltiin yhteydessä asioista vastaaviin tahoihin ja alettiin heidän kanssaan suunnitella kehittämisehdotusten käytöntöön viemistä. Myös toiminnasta/palvelusta vastaavan henkilön/tahon tulee olla innostunut kehitettävästä asiasta ja sitoutua siihen, jotta toiminta jalkautuu ja juurtuu osaksi organisaation jokapäiväistä toimintaa.

Taustatiedot

Kehittäjäorganisaatiot
Satakunnan hyvinvointialue
Toimintaympäristö
Itsemurhien ehkäisy Satakunnassa-hanke, Satasairaala
Rahoittaja
Sosiaali- ja terveysministeriö (STM)