Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon kehittäminen Etelä-Suomessa

Luotu 03.01.2025
Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon kehittäminen Etelä-Suomessa

Tiivistelmä

Hankkeessa pilotoitiin lasten kotisairaalaan yöaikainen (klo 22:00-7:00) hoitajapäivystysrinki (1.4.2022 alkaen) ja lääkäri konsultaatiotuki (kevät 2023 alkaen) kotisaattohoidossa olevien lasten vanhempien tueksi aiemman sairaanhoitaja päivä- ja iltavuoron ja virka-aikaisen lääkärituen lisäksi. Pilotissa vanhemmilla oli suora yhteys lasten kotisairaalan päivystävään sairaanhoitajaan yöaikaan, joka tarvittaessa konsultoi lääkäriä. Lääkärikonsultaatiotuki integroitiin lastensairaalan olemassa oleviin lääkäripäivystysrinkeihin. Lääkärikonsultaatiotuki ohjattiin neurologisissa sairauksissa lasten neurologian takapäivystäjälle ja muissa sairauksissa lasten hemato-onkologian takapäivystäjälle. Pilotin jälkeen päivystysrinki on vakinaistettu palvelemaan kotisaattohoitolapsia 24/7.

Osastokonsultaatiotiimiin palkattiin 100% sairaanhoitaja, jolla oli ammatillinen koulutus ja perehtyneisyyttä lasten palliatiiviseen hoitoon sekä osa-aikainen (50%) palliatiivisen koulutuksen saanut pediatri. Projektin alussa tehtiin kirjallisuuskatsaus eri tautiryhmien erityistarpeista ja sen pohjalta toimintamalli. Konsultaatiossa keskityttiin palliatiivisen jatkohoidon järjestämiseen. Konsultaatiota varten luotiin sähköinen Apotti-linkki sekä mobiiliyhteys. Yhteistyöyksiköitä varten laadittiin toimintastrategia ja hoitopolku, millä pyritään varhaiseen palliatiivisen hoidon integraatioon. Lisäksi on laadittu elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman pohja, joka on muokattavissa yksilöllisesti kullekin saattohoitopotilaille. 

Kotihoidossa hoidettaville palliatiivisessa hoidossa oleville lapsille järjestettiin mobiili-yhteydet sekä liikkuva pkl-vastaanotto, joka integroitiin mukautumaan vallitseviin osasto- ja pkl-toimintoihin.

Vanhempien tueksi on tuotettu kirjallista materiaalia eri kielillä ja järjestetty lastensairaalan henkilökunnalle koulutusta, sekä  yhteistyötä eri osastojen kansa on tiivistetty viikoittaisilla moniammatillisilla tapaamisilla.

Hankekautena perustettiin koulutusympäristö Etelä-Suomen YTA:n lasten yksiköille (Webinaari verkossa). Moniammatillinen verkosto kokoontuu kerran kuukaudessa käsittelemään laaja-alaisesti lasten palliatiiviseen hoitoon liittyviä asioita.

Valtakunnallista yhteistyötä on kehitetty kaikkien yliopistollisen lasten yksiköiden kanssa perustamalla lasten palliatiivinen toimikunta (LAPATO).

Kohderyhmä

Lapset ja varhaisnuoret

Arviointi

Toimintamallia ei ole vielä arvioitu.

Toimintamallin kuvaus

Ongelma tai haaste, johon toimintamalli vastaa

HUS Uudessa lastensairaalassa toimii Suomen ainoa lasten kotisairaala. Kotisairaala tarjoaa saattohoidossa olevan lapsen vanhemmille sairaanhoitajan tukea klo 07.00-22.00 ja lasten kotisairaalan lääkärin tukea klo 08.00-15:30 välisenä aikana. Yöaikaista tukea ei ole järjestetty. 

Uudessa lastensairaalassa ei ole palliatiivista poliklinikka tai konsultaatiotoimintaa. Palliatiivinen hoito ei ole koordinoitu. Saattohoitolääkityksen suunnittelussa Uuden lastensairaalan Kipukeskuksen anestesiologit tarjoavat konsultaatiotukea.  

Toimintamallin kohderyhmä ja sen tarpeet

STM suosituksen palliatiivisen hoidon järjestämisestä (STM 2019:68) ja valtioneuvoston asetuksen erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien kehittämisestä (582/2017) mukaan yliopistosairaalat vastaavat lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon koordinoinnista.

Kotisaattohoidossa olvien lasten vanhemmat tarvitsevat tukea myös yöaikaan. Lastensairaalassa hoidetaan monella erikoisalalla lapsia, joilla on palliatiivisen hoidon tarve. Konsultaatiotukea ei ole järjestetty ja palliatiivinen hoito viivästyy. Ammattilaiset tarvitsevat tukea ja koulutusta lasten palliatiivisesta hoidosta. 

Arviolta noin 100 lasta vuodessa tarvitsee palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa. Heistä kolmannes asuu Etelä-Suomessa ja vielä isompi osa hoidetaan HUS Lastensairaalassa, mikä arviolta on noin 50 lasta vuodessa. Kun huomioidaan myös varhainen palliatiivisen hoidon tarve, määrä kaksinkertaistuu. Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito vaatii erityisosaamista. 

Toimintamallille asetetut tavoitteet

Kotisaattohoidossa olevien lasten vanhemmat saavat 24/7 asiantuntevaa apua ja tukea. Palliatiivinen konsultaatiotoiminta on vakiintunut osa lastensairaalan toimintaa. Ammattilaiset osaavat tunnistaa palliatiivisen hoidon tarpeen ja osaaminen palliatiivisesta hoidosta paranee. 

Toimintamallin keskeiset edellytykset

Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon koordinaatiovastuu kuuluu yliopistosairaalan lastensairaalalle. Yliopistosairaalan tulee osallistua lasten palliatiivisen hoidon toteuttamissuunnitelmien laadintaan. Tämä edellyttää yhteistyöalueen lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon suunnitelmaa ja siihen sitoutumista. Suunnitelman tulee kattaa 24/7 kotisairaalatoiminta ja vaativan erityistason konsultaatiotuki koko Etelä-Suomen alueelle, mobiilin konsultaatiotoiminnan lastensairaalassa ja konsultaatiotuen muille yksiköille, sekä palliatiivista pkl toiminnan ennakoivan hoitosuunnitelman toteuttamiseksi yhdessä lasta hoitavan erikoisalan kanssa.   

Konsultaatio- ja poliklinikkatoiminta vaatii henkilöstö resurssointia. 

Toimenpiteet:

  • Etelä-Suomen palliatiivisen hoidon suunnitelman laatiminen
  • Toimintamallien implementointi mukaan lukien ennakoiva hoitosuunnitelma
  • Kotisairaalatoiminnan ulottaminen koko HUS-yhtymän alueelle ja kotisaattohoidon mahdollistaminen koko Etelä-Suomen alueella yhteistyössä aikuisten palliatiivisen hoidon toimijoiden kanssa
  • Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon systemaattinen koulutus ammattilaisille

Toimintamallin ydinsisältö

Hankkeessa pilotoitiin lasten kotisairaalaan yöaikainen (klo 22:00-7:00) hoitajapäivystysrinki (1.4.2022 alkaen) ja lääkäri konsultaatiotuki (kevät 2023 alkaen) kotisaattohoidossa olevien lasten vanhempien tueksi aiemman sairaanhoitaja päivä- ja iltavuoron ja virka-aikaisen lääkärituen lisäksi. Pilotissa vanhemmilla oli suora yhteys lasten kotisairaalan päivystävään sairaanhoitajaan yöaikaan, joka tarvittaessa konsultoi lääkäriä. Lääkärikonsultaatiotuki integroitiin lastensairaalan olemassa oleviin lääkäripäivystysrinkeihin. Lääkärikonsultaatiotuki ohjattiin neurologisissa sairauksissa lasten neurologian takapäivystäjälle ja muissa sairauksissa lasten hemato-onkologian takapäivystäjälle. Pilotin jälkeen päivystysrinki on vakinaistettu palvelemaan kotisaattohoitolapsia 24/7.

Osastokonsultaatiotiimiin palkattiin 100% sairaanhoitaja, jolla oli ammatillinen koulutus ja perehtyneisyyttä lasten palliatiiviseen hoitoon sekä osa-aikainen (50%) palliatiivisen koulutuksen saanut pediatri. Projektin alussa tehtiin kirjallisuuskatsaus eri tautiryhmien erityistarpeista ja sen pohjalta toimintamalli. Konsultaatiossa keskityttiin palliatiivisen jatkohoidon järjestämiseen. Konsultaatiota varten luotiin sähköinen Apotti-linkki sekä mobiiliyhteys. Yhteistyöyksiköitä varten laadittiin toimintastrategia ja hoitopolku, millä pyritään varhaiseen palliatiivisen hoidon integraatioon. Lisäksi on laadittu elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman pohja, joka on muokattavissa yksilöllisesti kullekin saattohoitopotilaille. 

Kotihoidossa hoidettaville palliatiivisessa hoidossa oleville lapsille järjestettiin mobiili-yhteydet sekä liikkuva pkl-vastaanotto, joka integroitiin mukautumaan vallitseviin osasto- ja pkl-toimintoihin.

Vanhempien tueksi on tuotettu kirjallista materiaalia eri kielillä ja järjestetty lastensairaalan henkilökunnalle koulutusta, sekä  yhteistyötä eri osastojen kansa on tiivistetty viikoittaisilla moniammatillisilla tapaamisilla.

Hankekautena perustettiin koulutusympäristö Etelä-Suomen YTA:n lasten yksiköille (Webinaari verkossa). Moniammatillinen verkosto kokoontuu kerran kuukaudessa käsittelemään laaja-alaisesti lasten palliatiiviseen hoitoon liittyviä asioita.

Valtakunnallista yhteistyötä on kehitetty kaikkien yliopistollisen lasten yksiköiden kanssa perustamalla lasten palliatiivinen toimikunta (LAPATO).

Toimintamallin aikaansaama muutos

HUS Lasten ja nuorten sairaalassa toimii lasten kotisairaala ainoana Suomessa. Hankkeen jälkeen kotisairaalan yöaikainen kotisaattohoitovaiheen päivystysrinki on jatkanut toimintaa 2024 alkaen HUS Lasten ja nuorten sairaalan omana toimintana, mahdollistaen 24/7 tuen perheille kotisaattohoidon aikana.

Etelä-Suomen lasten yksiköiden koulutusympäristö (Webinaari verkossa) on vakiinnuttanut toimintansa ja se on laajentunut valtakunnalliseksi.

Yliopistosairaaloiden lasten palliatiivinen toimikunta (LAPATO) toiminta on vakiintunut ja jatkaa toimintaa hankekauden jälkeen 

Keskusteluyhteys aikuisten palliatiivisten toimijoiden kanssa kotisaattohoidon tuesta päivystysaikaan kotisairaala-alueen ulkopuolella on käynnissä. 

Konsultaatiotoimintaa ei ole vakinaistettu ja sen jatko on avoin.

Käyttöönotossa ja levittämisessä huomioitavaa

Lasten ja nuorten laadukkaan palliatiivisen hoidon toteutumiseksi tarvitaan koko YTA:n laajuinen näkemys palveluiden tarpeesta ja järjestämisestä. Lasten ja nuorten palliatiivista hoitoa tulee koordinoida yliopistosairaalan palliatiivisesta yksiköstä, jonka toiminta on monipuolista ja minkä kehittämiseen lastensairaalan johto on sitoutunut. Eri ammattilaiset tulee ottaa mukaan toiminnan kehittämiseen. 

Taustatiedot

Maantieteellinen alue
Etelä-Karjalan hyvinvointialue
Itä-Uudenmaan hyvinvointialue
Keski-Uudenmaan hyvinvointialue
Kymenlaakson hyvinvointialue
Länsi-Uudenmaan hyvinvointialue
Päijät-Hämeen hyvinvointialue
Vantaan ja Keravan hyvinvointialue
Helsinki
Kehittäjäorganisaatiot
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS)
Toimintaympäristö
HUS Lastensairaala
Rahoittaja
Sosiaali- ja terveysministeriö (STM)