Vakava sairaus perheessä - psykososiaalisen tuen toimintamalli

Vakava sairaus perheessä - psykososiaalisen tuen toimintamalli

Psykososiaalisen tuen toimintamalli tilanteisiin, joissa lapsi tai vanhempi sairastuu vakavasti somaattiseen tai psyykkiseen sairauteen, vammautuu tai kuolee. Se on tarkoitettu pohjaksi alueellisesti räätälöitäville monialaisille ratkaisuille.

Toimintaympäristö

Noin neljännes suomalaisista lapsista kohtaa lapsuutensa aikana vanhemman vakavan sairastumisen. Samaan aikaan noin 10 % lapsista sairastaa vakavaa somaattista sairautta ja noin joka viidennellä lapsista todetaan mielenterveyden häiriö.

Edellisen hallituskauden Lapsistrategian toimeenpanossa nousi esille tarve vanhempien ja läheisten psykososiaaliseen tukeen tilanteessa, jossa perheeseen syntyy vammainen tai sairas lapsi. Kansallinen lainsäädäntö (SHL 44§, TervHL 70§) velvoittaa selvittämään onko sairastuneella aikuisella lapsia, ja arvioimaan ja järjestämään tarvittaessa lasten tarvitseman tuen. Lainsäädännön toteutumisessa käytännön työssä on tällä hetkellä puutteita, eikä yhtenäistä toimintamallia perheiden kohdatessa vakavaa sairautta ole ollut.

Perheenjäsenen somaattinen tai psyykkinen sairastuminen, vammautuminen tai kuolema vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin ja lisää tuen tarvetta. Ilman tukea jäävissä perheissä lasten ja nuorten riski sairastua myöhemmin elämässä mielenterveyden ongelmiin kasvaa.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Toimintamalli on kehitetty sosiaali- ja terveysalan, varhaiskasvatuksen ja koulun ammattilaisille sekä kolmannen sektorin toimijoille, jotka kohtaavat perheitä, joissa on vakavaa sairautta.

Toimintamalli perustuu tutkimuskatsaukseen Vakavasti sairastuneen psykososiaalinen tuki - katsaus tutkimukseen ja interventioihin. Kehittämisvaiheessa on myös haastateltu perheitä, alan toimijoita ja järjestöjä. Kehittämistyössä on ollut mukana asiantuntijoita, hyvinvointialueiden, kuntien, yliopistosairaaloiden ja kolmannen sektorin edustajia pilotointialueilta ja sidosryhmistä. Pilotointialueilta on myös kerätty käyttäjäpalautetta ammattilaisilta.

Liitteet
Ratkaisun perusidea

Toimintamalli on tarkoitettu pohjaksi alueellisesti räätälöitäville monialaisille ratkaisuille. Lapsi- ja perhepalveluissa sekä aikuisten palveluissa tulee huomioida sairastuneen perheenjäsenen koko perhe ja koota yhteen perheen tarpeiden mukaiset toimijat sosiaali- ja terveyspalveluista, varhaiskasvatuksesta, koulusta, järjestöistä ja seurakunnista. Yhdessä perheen kanssa monialainen verkosto räätälöi psykososiaalisen tuen perheen kokonaisvaltaisen elämäntilanteen mukaan ja sen keskeisten vaikuttavien tekijöiden pohjalta.

Psykososiaalisen tuen keskeiset vaikuttavat tekijät ovat:

  • Lapsen ja huoltajien informointi eli keskinäisen ymmärryksen tukeminen: perhe tarvitsee mm. tietoa sairaudesta, sen hoidosta, tarjolla olevista palveluista ja vertaistuesta, voidakseen muodostaa lapsen kehitystä suojaavan ymmärryksen perheen elämäntilanteesta.
  • Kommunikaation ja myönteisten selviytymiskeinojen tukeminen: tuetaan mm. sairaudesta keskustelemista perheessä lasten ikätason mukaisesti sekä lasten ja vanhempien selviytymiskeinoja ja resilienssiä perheen elämänkokonaisuuden pohjalta.
  • Normalisointi ja sosiaalisen eristäytyneisyyden ehkäisy: mm. mahdollisten sairauteen liittyvien erilaisuuden ja häpeän tunteiden hälventämistä vertaistuen ja kokemusasiantuntijoiden avulla, sekä apua arkiseen suoriutumiseen, jolloin ehkäistään lasten joutumista arjen ylläpitäjiksi ja huolehtijoiksi.
  • Tilan luominen tunteiden käsittelylle: tuetaan avointa ilmapiiriä keskustella kaikista tunteista niin kotona kuin perheen elämänpiiriin kuuluvissa palveluissa, tarvittaessa tutkitusti vaikuttavaksi osoitetun psykososiaalisen menetelmän avulla.
  • Käytännöllinen, tarvittaessa pitkäkestoinen tuki: mm. tilapäistä tai pitkäkestoista taloudellista tukea, kotiapua, arjen tukea, opastamista tai jopa saattelemista palveluiden piiriin ja tukien hakemiseen.

Perheenjäsenten tuen tarpeet voivat muuttua sairauspolun aikana ja toisaalta ilmetä vasta sairaudesta toipumisen jälkeen, joten psykososiaalista tukea on tärkeä tarjota toistuvasti ja tarpeeksi pitkään.

Liitteet
Kuva
Vakava sairaus perheessä-toimintamalli
Vakava sairaus perheessä-toimintamalli
Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Kuvattu psykososiaalisen tuen toimintamalli toimii pohjana alueellisesti räätälöitäville monialaisille ratkaisuille. Toimintamalli ei kuvaa vielä seuraavaa vaihetta eli toimintamallin käyttöönottoa ja seurantaa.

Vinkit toimintamallin soveltajille

Jokaiselle sairaudelle ei tarvitse miettiä erillistä palvelupolkua sillä toimintamalli toimii yleisenä pohjana niin lapsen kuin vanhemman vakavaan somaattiseen tai psyykkiseen sairauteen, vammautumiseen tai kuolemaan liittyviin elämäntilanteisiin.

On tärkeä tunnistaa organisaatioista ja palveluista toimijat, joiden työ edellyttää jo monialaista yhteistyötä, perheiden kokonaisvaltaista tukemista ja psykososiaalista tukea. Näin toimintamallin juurruttaminen helpottuu. 

Järjestöt ja seurakunnat kohtaavat myös perheitä, joissa on vakavaa sairautta, ja heillä on usein kokemusta psykososiaalisesta tuesta. Onkin tärkeää kutsua alueellisia järjestöjä ja seurakuntia mukaan monialaiseen yhteistyöhön.

Ammattilaisten keskinäisen yhteistyöverkoston säännölliset tapaamiset ovat keskeisiä monialaisen työn onnistumisen tekijöitä yhteisen ymmärryksen ja toimintaohjeen luomisessa. Palvelupolkujen tulee olla selkeitä ja niistä tulee viestiä henkilöstölle laajasti ja toistuvasti. Erityisen tärkeää on huomioida aikuisten palveluiden kanssa tehtävä yhteistyö perheiden kokonaisvaltaisen kohtaamisen mahdollistamiseksi. Tavoitteena on siirtyminen potilaskeskeisyydestä koko perheen tuen tarpeiden tunnistamiseen.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Pilotoinnista saatujen kokemusten mukaan toimintamalli auttaa ammattilaisia työssään. Monialainen yhteistyö helpottaa yhteydenpitoa ja lisää tiedonkulkua, mahdollistaa laajemman käsityksen perheen tilanteesta, auttaa kohdentamaan palveluita oikein ja säästää resursseja.

Perheet arvostavat mahdollisuutta kertoa tilanteestaan usealle toimijalle samanaikaisesti, mikä säästää voimavaroja. Asiakkaan osallisuus lisääntyy ja varhaisessa vaiheessa tarjottu tuki on helpompi kohdentaa asiakkaan tarpeiden mukaan.