Vaikuttavuusperusteisen ohjauksen kehittämistä tukevat pilotit, syöpätietopöytä, Varsinais-Suomen HVA (RRP,P4,I3)

Vaikuttavuusperusteisen ohjauksen kehittämistä tukevat pilotit, syöpätietopöytä, Varsinais-Suomen HVA (RRP,P4,I3)

Vaikuttavuustiedon seuranta- ja ohjausmallien rakentaminen aloitetaan käytännönläheisillä piloteilla vahvistaen samalla tietopohjaa. Syöpätietopöytä-pilotin kohderyhmänä ovat Tyksissä hoidetut syöpäpotilaat sekä syöpää hoitavien yksiköiden johtajat.

Toimintaympäristö

Vaikuttavuusperusteisen ohjauksen kehittäminen perustuu asiakasryhmien valintaan selkeiden kriteerien pohjalta: suurivolyymisyys ja kustannusvaikuttavuus, sektorirajat ylittävä palveluketju, näyttöön perustuva vaikuttavuuspotentiaali, ammattilaisten valmius, yhdenvertaisuuden edistäminen, käytännölliset mittarit sekä johdon vahva sitoutuminen. Nämä kriteerit huomioiden pilotteihin valittiin kolme suurta palvelukokonaisuutta, joista yksi on erikoissairaanhoidon Syöpätietopöytä.

Kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) mukaan syövän hoidon laadun ja vaikuttavuuden kehittäminen perustuu hoito- ja palveluketjujen toiminnan arviointiin ja seurantaan. Laadukas hoito tarkoittaa, että potilas saa oikea-aikaista, tieteelliseen näyttöön perustuvaa hoitoa kansallisten ja kansainvälisten suositusten mukaisesti. Vaikuttavuus puolestaan kuvaa hoidon vaikutusta potilaan elämänlaatuun ja ennusteeseen sekä sen kykyä vähentää syövän aiheuttamaa kuormitusta yksilölle ja yhteiskunnalle. FICAN:n tuoreen kansallisen syöpästrategian (Kansallinen syöpästrategia 2026–2035) mukaan yhteiset hoitosuositukset ja hyvin koordinoidut hoitoketjut, joissa moniammatillinen yhteistyö toimii saumattomasti ja hoitoonpääsy tapahtuu viiveettä, takaavat potilaille tehokkaat, yhdenvertaiset ja oikea-aikaiset hoidot. 

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Varsinais-Suomen hyvinvointialueella oli vuoden 2023 alussa käytössä useita eri perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon potilastietojärjestelmiä, eikä alueella ollut yhteistä tietoallasta. Tämä on johtanut siihen, että syntyvä tietopohja ja käsitteistö eivät ole yhdenmukaisia, mikä haastaa sekä ensio- että toisiokäytön. Pilotin aikana hyvinvointialueella on otettu käyttöön yhtenäinen potilastietojärjestelmä sekä kehitetty toimintamalleja ja tiedon systemaattista hyödyntämistä. Erikoissairaanhoidon johdon tietopöytää on kehitetty Tyks Syöpäkeskuksessa jo vuodesta 2019 tavoitteena arvioida hoitojen kustannuksia, niiden jakautumista ja resurssien oikeanlaista kohdentamista. Tietopöytä on koottu eri tietojärjestelmistä, ja sen data on perustunut pitkälti taloushallinnon laskutustietoihin. Lisäksi sen käyttö on ollut kankeaa ja epäsystemaattista. Osa luvuista on jouduttu poimimaan myös manuaalisesti, eikä tietopohjan mittaristoa ole tarkkaan kuvattu tai validoitu. 

Syöpätietopöytäpilotti ei ole irrallinen kokeilu, vaan on osa hyvinvointialueen strategian toimeenpanoa. Ne kuuluvat kärkiohjelmaan Muotoilemme palvelujamme asiakaslähtöisiksi ja vaikuttaviksi ja tarkemmin toimenpidekokonaisuuteen Vaikuttavuus ja tuottavuus.

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Tiedolla johtaminen ja vaikuttavuusperusteinen ohjaus vaativat vaikuttavuustavoitteiden ja mittareiden määrittelemisen sekä tietopohjan kehittämisen. Tiedolla johtaminen ja vaikuttavuusperusteinen ohjaus edellyttävät selkeitä vaikuttavuustavoitteita, toimivia mittareita ja vahvaa tietopohjaa. Yhteiskunnalliset muutokset ja kiristyvät taloudelliset paineet lisäävät vaikuttavuustiedon merkitystä erityisesti johtamisessa ja resurssien kohdentamisessa. Näihin tarpeisiin vastaaminen on kehitystyön keskiössä Syöpätietopöytä-hankkeessa.

Syöpä voidaan lukea kansansairaudeksi Suomessa. Vuosittain yli 36 000 potilasta sairastuu syöpään ja lisäksi noin 300 000 potilasta on selviytynyt sairaudestaan. Syövän hoitoon käytetään valtavasti resursseja, mutta sen määrä on hankala määrittää yleissairaalassa, missä hoito on pirstaloitunut eri toimialueiden kesken. Keskimäärin yhden syövän hoitoon käytetään rahaa noin 25 000 - 40 000 euroa. Tärkeä kysymys onkin, miten kustannukset jakautuvat eri toimialueiden kesken. Vastauksena tähän johdon tietopöytää lähdettiin kehittämään jo vuonna 2019. Johtamisen tietopöytä on organisaation johdolle suunniteltu tietojärjestelmä, joka toimii visuaalisena työkaluna strategisten tavoitteiden ja suorituskyvyn mittareiden seurannassa. Tietopöytä kokoaa tietoa eri lähteistä ja Tyksin syöpäspesifinen tietopöytä rakennettiin silloisista VSSHP:n lähteistä. Ongelmana on, että siirryttäessä datan keruussa Varhan tietoaltaaseen tietopöydän suureet eivät ole tarkasti ja oikein määriteltyjä, vaan siinä on virheitä ja osa mittareista puuttuu kokonaan. Tietoja joudutaan suurelta osin hakemaan myös manuaalisesti Aurian tietoaltaasta sekä kansallisesta syöpärekisteristä.

Vuonna 2024 käynnistynyt Tyks Syöpäkeskuksen uudelleenakkreditointi OECI:n (Organization of European Cancer Institutes) laatustatuksen saavuttamiseksi edellyttää hoitoprosessien ja resurssien kattavaa kuvausta diagnostiikasta seurantaan sekä niiden laadun systemaattista arviointia. Laatustatus vaatii selkeää laatumittaristoa ja sen säännöllistä seurantaa hoidon vaikuttavuuden varmistamiseksi. OECI:n akkreditointi- ja sertifiointiohjelma (The A&D Programme - OECI - Accreditation) toimii maailmanlaajuisena työkaluna syöpäkeskusten laadun jatkuvaan parantamiseen. Ohjelman perustana ovat korkeatasoiset laatustandardit, jotka on laadittu eurooppalaisten syöpäkeskusten ammattilaisten sekä potilasjärjestöjen asiantuntijoiden toimesta. Tyks Syöpäkeskuksen auditointi ja OECI:n laatuvaatimukset ovat osoittaneet selkeän tarpeen Syöpätietopöydän laatumittariston kehittämiselle sekä sen systemaattiselle käytölle ja seurannalle hoidon vaikuttavuuden näkökulmasta. 

Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen

Pilottia koordinoi Läntinen Syöpäkeskus (FICAN West) ja se toteutetaan yhteistyössä Varhan Kestävän kasvun Varsinais-Suomi -hankkeen ja tietojohtamisen palvelujen, Auria tietopalvelun sekä Tyksin syöpää hoitavien yksiköiden kanssa.

Tavoiteltu muutos

Syöpätietopöytä-pilotin tavoitteena on kehittää johtamisen tietopöytä, joka on käytössä organisaation ylimmälle johdolle sekä yksiköitä johtaville kliinikoille ja muille asiantuntijoille. Sen tehtävänä on toimia visuaalisena työkaluna strategisten tavoitteiden ja suorituskyvyn mittareiden seurannassa. Kehitettävät mittarit tukevat paitsi toiminnan seurantaa myös sen suunnittelua ja kehittämistä. Ne tarjoavat johdolle ajantasaista ja vertailukelpoista tietoa, jonka avulla voidaan tunnistaa toiminnan vahvuudet ja kehityskohteet syövänhoidon eri vaiheissa. Näin tietopöytä toimii päätöksenteon tukena erityisesti resurssien kohdentamisessa, priorisoinneissa ja strategisten toimenpiteiden suuntaamisessa.

 

 

Muutoksen mittaaminen

Hankkeessa on perustettu tietopöydän työryhmä, joka vastaa sen kehittämisestä ja käyttöönotosta. Työryhmän tehtävänä on määritellä tietopöydän vaikuttavuusmittarit, laatia tarvittavat määrittelyt ja arvioida mittareiden luotettavuus käytön edellyttämälle tasolle. Lisäksi tietopöydän visualisointi arvioidaan käyttäjien ja syöpää hoitavien yksiköiden toimesta.

Kun syöpäkohtainen perusaineisto on saatu koottua tietopöytään, sen sisältöä on tarkoitus tarkastella yhdessä moniammatillisissa (MDT) ryhmissä. Jatkossa syöpätiimit voivat päivittää tietopöytää omien tarpeidensa mukaisesti, jotta se palvelee parhaalla mahdollisella tavalla laatujohtamista ja laadukkaan hoidon kehittämistä kaikissa syövänhoidon yksiköissä.

Toteutussuunnitelma

Syöpätietopöytä-pilotin sisältöä ja toteutusta lähdettiin arvioimaan syöpäkeskuksen eri yksiköissä toimivien kliinikoiden ja asiantuntijoiden yhteistyönä. Hankkeen rajallisen aikataulun ja resurssien vuoksi kehitystyö päätettiin aloittaa yleisimmästä syöpätyypistä eli rintasyövästä. Vaikuttavuusmittariston kehittäminen käynnistettiin potilaan hoitoon pääsyn osalta. Mittareiden suunnittelussa ja määrittelyssä hyödynnettiin rintasyöpäpotilaiden hoitopolkuja, joihin sisältyvät kirurgia, lääke- ja sädehoito sekä seurantavaihe. Näiden vaiheiden perusteella määritettiin mittareiden aikapisteet, jotka olivat:

  • Aika lähetteestä tai ensikäynnistä sekä/tai moniammatillisesta (MDT) kokouksesta leikkaukseen
  • Aika leikkauksesta lääkehoidon aloitukseen
  • Aika leikkauksesta sädehoidon aloitukseen.

Näiden mittareiden avulla voidaan seurata potilaiden hoitoon pääsyä hoitopolun eri vaiheissa sekä tunnistaa mahdollisia viiveitä prosessin eri kohdissa.

Hyvinvointialueen vaikuttavuus- ja kustannusvaikuttavuusseurannan keskeisiä mittareita ovat myös erikoissairaanhoidon kirurgian MILA-mittaristo, joka on luotu aiemmassa sairaanhoitopiirin strategisessa hankkeessa ja joka sisältää keskeisiä vaikuttavuusmittareita mm. THL:n kansallisista laaturekistereistä, hoidon saatavuustietoja ja viiveitä sekä hoitotyösensitiivistä vaikuttavuutta mittaavia kansallisia indikaattoreita. Syöpäsairauksien osalta MILA-mittaristoa on jo kehitetty urologian ja gastroenterologian erikoisaloilla, ja sitä täydennetään tautikohtaisilla mittareilla, kuten elossaolo tietyissä aikapisteissä, tautivapaiden potilaiden osuus tiettyjen hoitojen jälkeen sekä uusintaleikkausten ja leikkauskomplikaatioiden seuranta. Syöpätietopöytäpilotissa MILA-mittariston määrityksiä hyödynnettiin rintasyövän osalta, ja tiedot liitettiin yhteiseen Power BI -tietopohjaan.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Syöpätietopöytä on Tyksin johdolle, yksiköiden kliinikoille ja esihenkilöille sekä hoitotyön asiantuntijoille suunnattu tietojärjestelmä, jonka tavoitteena on toimia strategisena työkaluna toiminnan suunnittelussa ja arvioinnissa. Syöpätietopöydän mittarit auttavat kehittämään vaikuttavaa hoitoa ja kohdentamaan resursseja tarvittaviin kohteisiin. 

Ratkaisun perusidea

Tiedolla johtaminen ja vaikuttavuusperusteinen ohjaus vaativat vaikuttavuustavoitteiden ja mittareiden määrittelemisen sekä tietopohjan kehittämisen. Tiedolla johtaminen ja vaikuttavuusperusteinen ohjaus edellyttävät syövänhoidossa selkeitä vaikuttavuustavoitteita, toimivia ja valideja mittareita sekä vahvaa tietopohjaa. Yhteiskunnalliset muutokset ja kiristyvät taloudelliset paineet lisäävät vaikuttavuustiedon merkitystä erityisesti johtamisessa ja resurssien kohdentamisessa. Näihin tarpeisiin vastaaminen on kehitystyön keskiössä Syöpätietopöytä-hankkeessa. 

Syövänhoidossa vaikuttavuuden ja kustannusvaikuttavuuden mittaaminen tarjoaa erikoissairaanhoidossa konkreettisia työkaluja palvelujen ja päätöksenteon kehittämiseen. Syöpätietopöytä-pilotissa kehitetään johtamisen tietopöytää, jonka avulla seurataan potilaan hoitoonpääsyä, hoidon laatua ja vaikuttavuutta. Syöpätietopöytä on vaikuttavan päätöksenteon työkalu organisaation johdolle. 

Pilottia koordinoi Läntinen Syöpäkeskus (FICAN West) ja se toteutetaan yhteistyössä Varhan Kestävän kasvun Varsinais-Suomi -hankkeen ja tietojohtamisen palvelujen sekä Tyksin syöpää hoitavien yksiköiden kanssa.

Hankkeen tavoitteena on 

  • sopia ja määritellä syöpätietopöydän vaikuttavuusmittarit ja arvioida niiden luotettavuutta
  • arvioida tietopöydän käytettävyyttä ja visuaalisuutta syöpää hoitavissa yksiköissä
  • testata tietopöytää laatujohtamisen välineenä.

Pilotin lopullisena tuotoksena tietopöytä on käytössä osana Tyksin syövänhoidon laatujohtamista. Mittareiden ja tietolähteiden avulla voidaan seurata syöpään sairastuneiden potilaiden määrää, hoitoon pääsyä ja mahdollisia viiveitä hoitoketjun eri vaiheissa, arvioida hoidon laatua sekä tunnistaa kehityskohteita niin organisaation kuin käytännön työn tasolla. Pilotissa lähdettiin jatkokehittämään jo aiemmin käytössä ollutta syöpätietopöytää ja luomaan yhteinen tietojärjestelmä eri syöpädiagnooseille ja lisäämään uusia mittareita jo aiemmin kehitettyjen MILA-mittarien rinnalle. Mittareiden määrittely ja validointi toteutettiin moniammatillisesti yhteistyössä kliinikoiden (kirurgia, lääkehoito, sädehoito) sekä hoitotyön asiantuntijoiden kanssa, ja teknisestä toteutuksesta vastasivat tietojohtamisen tiimi ja Auria Tietopalvelu.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Syöpätietopöydän juurruttamisen tavoitteena on rakentaa edellytykset sen mahdolliselle käyttöönotolle arjen toiminnassa suunnitelmallisella käyttöönotolla, koulutuksilla ja vastuiden selkeyttämisellä. Keskeisiä toimenpiteitä ovat mittareiden ja koodistojen yhtenäistäminen, käyttäjien osaamisen varmistaminen sekä tietopöydän integroiminen johtoryhmien, esihenkilöiden ja yksiköiden säännölliseen seurantaan ja päätöksentekoon. Valmisteluvaiheen aikana kerätään palautetta ja tarkennetaan tietosisältöjä, minkä pohjalta voidaan myöhemmin arvioida sen käyttöönoton edellytyksiä ja toteutustapaa ja vakiinnuttaa tietopöydän käyttö osaksi raportointia ja kehittämistyötä.

Juurruttaminen edellyttää tietojohtamisen ja kliinisten asiantuntijoiden työpanosta, käyttäjien koulutuksia, teknistä tukea sekä resursseja järjestelmän ylläpitoon ja jatkokehitykseen. Vakiintunut toimintamalli syntyy vaiheittain: pilotoinnista ja hiomisesta siirrytään hallittuun käyttöönottoon, säännölliseen seurantaan ja lopulta laajentamiseen uusiin diagnooseihin ja yhteistyöhön muiden sairaaloiden kanssa.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Syöpätietopöytä-pilotti

Pilotin tulokset:

Hankkeen aikana uudet syövänhoidon mittarit ja suureet on yhtenäistetty ja koottu yhteiseen Power BI -pohjaiseen tietojärjestelmään, joka tarjoaa ajantasaista ja vertailukelpoista tietoa syövänhoidon johtamisen ja päätöksenteon tueksi.
Hankkeen päättymisen jälkeen tavoitteena on, että tietojärjestelmä on käytettävissä kaikille syövänhoidon johtajille ja yksiköiden esihenkilöille, ja se mahdollistaa tiedon seurannan, analysoinnin ja raportoinnin reaaliaikaisesti.

Pilotin kehityskohteeksi priorisoitiin resurssirajoitusten vuoksi rintasyöpä, ja tietopöydän kehittely aloitettiin seuraavista mittareista:

  • uusien rintasyöpään sairastuneiden potilaiden määrä vuosittain, mukaan lukien metastaattisten syöpien osuus
  • hoitoon pääsyn ajankohta hoitopolun eri vaiheissa (lähetteestä/leikkauksesta lääke- tai sädehoitoon)
  • hoitojen toteutuminen sovitussa tavoiteajassa.

Lisäksi pilotin tavoitteena oli tarkentaa ja yhdenmukaistaa tietoaltaan koodistot siten, että niiden avulla voidaan tuottaa luotettavaa ja vertailukelpoista tietoa uusien syöpäpotilaiden vuosittaisesta määrästä sekä levinneiden tautien osuudesta. Kun tietojen validius on varmistettu, niiden pohjalta voidaan jatkossa rakentaa tarkempia ja tarpeisiin kohdennettuja mittareita.

Syöpätietopöydän kehittämistyö on vielä kesken ja sitä on tarkoitus jatkaa myös hankkeen päättymisen jälkeen. Jatkokehityksessä keskitytään mittareiden validointiin, tietosisältöjen tarkentamiseen sekä lukujen paikkansapitävyyden ja vertailukelpoisuuden varmistamiseen. Tavoitteena on, että Syöpätietopöydästä muodostuu pysyvä työkalu, joka tukee syövänhoidon seurantaa, arviointia ja strategista päätöksentekoa sairaalassa sekä luo perustan yhteistyölle myös muiden sairaaloiden ja hyvinvointialueiden kesken tulevaisuudessa.

Jatkossa tietopöytään on mahdollista liittää myös uusia mittareita ja laajentaa seurantaa eri syöpädiagnooseihin, jolloin kokonaiskuva syövänhoidon toteutumisesta ja vaikuttavuudesta vahvistuu entisestään. Pilotissa mukana olleen rintasyövän lisäksi kehittämistyön laajentaminen keuhkosyövän alueelle on jo herättänyt kiinnostusta Tyks Syöpäkeskuksessa, ja työn käynnistämisestä on jo tehty alustavia suunnitelmia ensi vuodelle, minkä jälkeen etenemispolku voi laajentua yhteistyöhön muiden sairaaloiden kanssa.

Hankkeen etenemistä on hidastanut datan keräämisen ja yhdistämisen monivaiheisuus eri tietoaltaista sekä rajalliset aika- ja henkilöstöresurssit sekä tietojohtamisessa että mittareiden määrittämistyössä. Haasteista huolimatta työ on edennyt suunnitelmallisesti, ja hankkeen aikana saavutetut tulokset ja kokemukset luovat vahvan perustan jatkokehittämiselle.